Baby Robyn: “Er is altijd hoop”
Robyn van zeven maanden is geboren met een ernstige slokdarmaandoening: er was geen verbinding tussen keel en maag. Als ze vijf dagen oud is, krijgt Robyn een zware operatie. Dankzij de expertise en zorg van het medische team van het WKZ kregen ouders Renée en Filipe hoop op een goede toekomst voor hun dochter. Je ziet hun verhaal in aflevering 2 van ‘Het Kinderziekenhuis’.
Tijdens de zwangerschap van Renée leek alles in orde, maar rond de 26 weken veranderde alles. “Ik had veel vruchtwater en groeide snel. In het ziekenhuis in de buurt kregen we te horen dat er iets niet goed was met de slokdarm van onze baby.” En omdat ze daar niet gespecialiseerd waren in dit soort afwijkingen, kwamen Renée en Filipe uiteindelijk terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Elke week een nieuwe mijlpaal
“Ik moest stoppen met werken, kreeg vruchtwaterpunctie en moest rust nemen. We wilden Robyn zo lang mogelijk laten groeien, tot minimaal tot 36 weken. Elke week was een nieuwe mijlpaal." De onzekerheid was groot, maar er was ook hoop. Het zorgteam bereidde Renée en Filipe goed voor op de mogelijke scenario’s: een opname op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) en een operatie direct na de geboorte. Baby Robyn werd geboren na 39 weken. De vermoedelijke aandoening - oesofagusatresie, ook wel slokdarmatresie - wordt bevestigd en behandeld in het Expertisecentrum voor aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijkingen. Een team onder leiding van kinderchirurg Stefaan Tytgat zorgt voor baby’s als Robyn met complexe aandoeningen.
‘Long gap’ slokdarmatresie: maar vier keer per jaar in Nederland
In Nederland worden er jaarlijks ongeveer veertig kinderen geboren met slokdarmatresie. Robyn heeft een zeldzame vorm hiervan, namelijk ‘long gap’ slokdarmatresie. Hierbij is de afstand tussen de twee slokdarmuiteinden te groot om deze direct aan elkaar te hechten. Deze zeldzame aandoening komt maar vier keer per jaar voor in Nederland. Robyn k reeg twee operaties: eerst om haar slokdarmuiteinden op te rekken om de lange afstand te overbruggen. Daarna werd de slokdarm met de maag verbonden. De operaties waren een succes, ondanks de uitdaging van het oprekken van de slokdarm.
Bourgondiër in de dop?
Na de operaties moest Robyn leren drinken, haar maag was nog nooit eerder belast geweest. “Ze kreeg sondevoeding. Inmiddels begeleidt een diëtist ons heel goed en zijn we zelfs bezig met oefenhapjes. Naast melk uit de fles, proberen we fruithapjes en verschillende texturen. Er is ons eerder verteld dat het nog wel anderhalf tot twee jaar kan duren voordat eten volledig vanzelf gaat. Het blijft een uitdaging.” Als echte Bourgondiërs hopen Filipe en Renée dat ook Robyn uiteindelijk plezier in goed eten heeft. “Maar kijk nu hoe we dit al samen hebben gered, ze doet het heel goed. Robyn is een relaxed kindje, slaapt overal en heeft haar temperament. Ze heeft al veel meegemaakt in het ziekenhuis en kan veel aan. Ze is echt een vrolijk meisje.”
Heb hoop, ook als het moeilijk is
“Onze dankbaarheid naar de staf is groot. ‘Dank je wel’ kun je niet vaak genoeg zeggen. Het was een hele stressvolle periode vol onzekerheid, maar de steun en hulp van het medisch personeel in het WKZ betekende veel voor ons: van begeleiding in de zwangerschap, de bevalling en behandeling van Robyn. Wat we willen meegeven? Er is altijd hoop. Ook als het moeilijk is en de uitkomst onzeker lijkt. Heb kracht en support voor elkaar, en heb hoop dat het goed kan komen.”
Help ouders 24/7 bij hun zieke kind te zijn
We weten hoe belangrijk het is voor ouders en hun kind om tijdens een ziekenhuisopname dicht bij elkaar te zijn. Overdag, maar ook ’s nachts. De basiszorg wordt vergoed door de zorgverzekeraars, maar extra voorzieningen zoals ouder-kindkamers niet. Met een donatie help je mee om deze kamers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te realiseren. Help mee.
