Langdurige vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen, angst voor terugkeer van de ziekte, depressie en zorgen over vruchtbaarheid. Het zijn voorbeelden van moeilijkheden die mannen kunnen ervaren na de behandeling van zaadbalkanker. Verpleegkundig specialist Daniëlle Zweers wil dit soort zaken eerder boven tafel krijgen in de spreekkamer. “Dan kunnen we ook tijdig proberen er iets tegen te ondernemen”, zegt onze Verpleegkundige van het Jaar in de categorie onderzoek.

“Vroeger was ik een alfaman, nu een mak lammetje.” Deze uitspraak van een patiënt maakt duidelijk wat de effecten kunnen zijn van een behandeling tegen zaadbalkanker, die meestal gepaard gaat met operatieve verwijdering van een bal. De zaadballen produceren het mannelijk geslachtshormoon: testosteron.

Onzekerheid

“Dit hormoon is in feite de motor van de man”, zegt Daniëlle Zweers (35) . “Vaak is de zaadbal die overblijft in staat de productie van de verwijderde bal over te nemen, maar niet altijd. Als onvoldoende testosteron aanwezig is, kunnen patiënten daar veel hinder van ondervinden. Dit kan bij sommige patiënten ernstige vermoeidheid, somberheid en seksuele problemen zoals verminderde zin in seks tot gevolg hebben.”

Nazorg

Zaadbalkanker is zeldzaam. In ons land krijgen jaarlijks ongeveer 800 mannen te horen dat zij deze ziekte hebben. Binnen de afdeling medische oncologie van het UMC Utrecht worden per jaar gemiddeld vijftig nieuwe patiënten behandeld. Verder melden zich in het ziekenhuis plusminus 250 mannen voor nazorg, de zogeheten follow-up. Ze ontmoeten dan Daniëlle. Zij is verpleegkundig specialist medische oncologie binnen de divisie beeld en oncologie.

Scans

Daniëlle: “Als verpleegkundig specialist ben ik zowel verantwoordelijk voor het medische als het verpleegkundige deel van de behandeling en follow-up. Tijdens de follow-up valt mijn werk uiteen in twee delen. Ten eerste controleer ik aan de hand van onder meer scans, bloeduitslagen en het gesprek over de ziektegeschiedenis of de kanker niet is teruggekeerd. Gelukkig is dat meestal niet het geval: meer dan 95 procent van de patiënten geneest van zaadbalkanker.”

Terugkeer in maatschappij

Daniëlle vervolgt: “Mijn andere taak is de patiënt en zijn naasten te begeleiden bij de terugkeer in de maatschappij. Hoe verloopt de re-integratie in werk of opleiding? Ervaart de patiënt misschien klachten als gevolg van de behandeling? Bij sommige patiënten wordt niet alleen een zaadbal verwijderd, maar is ook chemotherapie of radiotherapie nodig. Ook een tijd na de behandeling kan de patiënt daardoor nog klachten ondervinden.”

Psychische problemen

Mogelijke klachten zijn fluit- en suistonen in de oren (tinnitus), tintelingen in handen en voeten (neuropathie) en koude, dove vingers (fenomeen van Raynaud). Daniëlle: “Maar denk ook aan psychische problemen zoals angst, somberheid en onzekerheid over de toekomst. Daarnaast kunnen er dus klachten ontstaan op het vlak van seksualiteit en vruchtbaarheid. Die zijn soms van grote invloed in een bestaande relatie, maar ook in het aangaan van nieuwe relaties. Hoe en wanneer vertel je aan een mogelijke seksuele partner dat je één bal hebt? Dit kan leiden tot gevoelens van onzekerheid.”

Eerder en beter

De inspanningen van Daniëlle en het onderzoeksteam waarbij zij hoort om dit soort behandeleffecten vroegtijdig te signaleren én er iets tegen te doen, hebben in belangrijke mate bijgedragen aan haar titel ‘Verpleegkundige van het Jaar’. De onderscheiding is een initiatief van de Verpleegkundige Adviesraad van het UMC Utrecht. “Ik wil graag dat we deze patiënten eerder en beter kunnen ondersteunen. Het is belangrijk dat zij de vrijheid voelen hun problemen aan te kaarten bij hun zorgverleners. Want laten we eerlijk zijn: het is best lastig om bijvoorbeeld over je seksuele problemen te beginnen in de spreekkamer.”

Utrecht Symptoom Dagboek

Hoe wil Daniëlle dit bewerkstelligen? Ze legt uit: “In ons ziekenhuis werken we al een tijd met het Utrecht Symptoom Dagboek (USD). Hiermee geeft de patiënt aan welke klachten hij of zij ervaart als gevolg van de ziekte en de behandeling. Op basis van de uitkomsten kun je samen met de patiënt een behandelplan opstellen en vervolgens het effect ervan evalueren. Maar het USD in de basisvariant sluit niet aan bij de klachten die patiënten met zaadbalkanker ervaren. Dit is namelijk een bijzondere groep: meestal jongeren die kampen met specifieke problemen. Samen met collega’s heb ik het initiatief genomen om het USD aan te passen voor deze patiëntengroep.”

Onderzoeksaanvraag

Daniëlle maakt deel uit van de uro-oncologische groep van het UMC Utrecht. Deze groep, het USD-platform en het Adolescents and Young Adults-team (AYA) dienden een onderzoeksaanvraag in bij het nationale AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk, dat zich inzet voor leeftijdsspecifieke zorg bij jongeren met kanker. De aanvraag werd goedgekeurd.

Altijd aan bod komen

Daniëlle: “Onder mijn begeleiding hebben studenten verplegingswetenschap vervolgens literatuuronderzoek gedaan, zorgverleners en patiënten een vragenlijst voorgelegd en ook patiënten geïnterviewd. Daaruit zijn items voortgekomen die we willen toevoegen aan het USD. De top-3 wordt gevormd door angst over de terugkeer van ziekte, problemen met seksualiteit en zorgen over vruchtbaarheid. Deze en andere vastgestelde onderwerpen moeten straks standaard aan bod komen in het USD. Anders kunnen deze problemen onbesproken blijven, met als gevolg dat wij niet de best mogelijke behandeling en ondersteuning kunnen geven. Wij willen dat de patiënt de regie krijgt om aan te geven waarover hij graag wil spreken. Het is ook ons streven dat het USD gebruikt kan worden door andere centra die patiënten met zaadbalkanker behandelen.”

Bang

Hoe kan dat eruitzien in de zorgpraktijk? Daniëlle: “Neem de patiënt die zó angstig is dat de kanker terugkeert, dat hij niet meer normaal kan functioneren en daardoor ernstige zorgen heeft over de toekomst van zijn gezin en zijn rol erin. Een verder analyse van die angst kan helpen om tot zinvolle interventies te komen. Denk daarbij aan voorlichting over het risico op terugkeer van ziekte. En aan het bespreken van een worst case scenario als de kanker toch terugkeert, wat in zeer zeldzame gevallen gebeurt. Dit kan vaak al heel helpend zijn. Soms kunnen naast deze angst ook trauma’s uit het verleden opspelen. Gespecialiseerde psychologische hulp kan dan een goed idee zijn.”

Zorg van morgen

Daniëlle is blij dat steeds meer verpleegkundigen in het UMC Utrecht de kans krijgen én grijpen om wetenschappelijk onderzoek te doen. “Tijdens het werk in de gezondheidszorg loop je tegen problemen aan die je dikwijls direct kunt vertalen naar een onderzoeksvraag. Met onderzoek draag je bij aan verbeteringen voor de zorg van morgen.”