Boudewijn vind het maar moeilijk uit te leggen, wat hij heeft. Rode bulten en zwellingen op zijn gezicht, handen en soms in zijn keel. Best eng. En dan die jeuk. Kinderarts-allergoloog Eva Koffeman: “Als je zijn huid ziet, lijkt het net alsof hij in de brandnetels heeft gezeten. Deze ziekte is heel belastend. Je weet niet wanneer het opkomt, hoe het morgen gaat. Dus ik snap heel goed dat Boudewijn zich onzeker voelt.”

Twee jaar geleden op twee januari ging het mis. Midden in de nacht werd Boudewijn (15) wakker met heel veel jeuk, zijn keel helemaal opgezwollen. Toen zijn zusje hun moeder wakker maakte, was die meteen alert. “Boudewijn hallucineerde en had allemaal rode plakkaten op zijn lichaam. Vol gas zijn we in zeven minuten naar het ziekenhuis gereden, ik heb het ijs niet eens van de autoruit gekrabd.”

In het ziekenhuis kreeg Boudewijn een injectie, waardoor de allergische reactie onderdrukt werd. Daarna volgden allerlei allergietesten, maar de artsen konden geen pinda- en notenallergie of iets anders vinden. Boudewijn werd doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor verder allergologisch onderzoek.

Het lijkt op allergie

Van

kinderarts-allergoloog Eva Koffeman

kreeg hij de diagnose: wat Boudewijn heeft, past het meest bij chronische spontane urticaria (CSU) en angio-oedeem. Eva legt uit: “Als je Boudewijns huid ziet, lijkt het net alsof hij in de brandnetels heeft gezeten. Dat heet

netelroos

of urticaria. Dit verklaart ook zijn enorme jeuk. CSU komt voor bij volwassenen, maar hier in het WKZ behandelen wij ook tientallen kinderen met dit ziektebeeld, van mild tot heel ernstig.”

Naast de netelroos heeft Boudewijn

angio-oedeem

. Hierdoor heeft hij zwellingen op zijn handen, gezicht en in zijn keel. “Dit ziektebeeld is strikt genomen geen allergie, maar lijkt er wel erg op. Dat komt omdat dezelfde cellen en stoffen in de war zijn als bij een allergie”, zegt Eva. “We gebruiken ook allergiemedicijnen, antihistamine, voor de behandeling. Wel een veel hogere dosis dan als je hooikoorts hebt, dus het is wel echt anders. Voor veel kinderen helpt zo’n hoge dosis antihistamine heel goed tegen de netelroos. Je kunt er wel bijwerkingen van krijgen, zoals moeheid, hoofdpijn of gewichtstoename.”

Heel onvoorspelbaar

Van die moeheid had Boudewijn ook veel last. Hij moest stoppen met hockey en kon vorig jaar veel minder vaak naar school. “Als hij dan weer op school was, moest hij in een keer 25 proefwerken inhalen. Daar werd hij direct weer moe en gestrest van. Wat vervolgens weer een allergische aanval uitlokte”, vertelt Boudewijns moeder. “Zijn ziekte is heel onvoorspelbaar, er kan ieder moment iets gebeuren. Wat de oorzaak is, weten we niet. Wel wat een aanval kan uitlokken: stress, kou, veel inspanning of sporten, chloor in het zwemwater, alcohol, warmte. De impact op je leven als vijftien jarige is gewoon super groot.”

Lastig om uit te leggen

Een allergische aanval is voor Boudewijn vaak niet te vermijden. Eva: “Deze ziekte is heel belastend. Je weet niet wanneer het opkomt, hoe het morgen gaat. Dus ik snap heel goed dat patiënten zoals Boudewijn zich onzeker voelen. En hoe moeilijk het is om zo’n onbekend en ingewikkeld ziektebeeld aan je omgeving uit te leggen.” Boudewijn en zijn ouders zijn blij met Eva als behandelend arts. “Dokter Koffeman denkt echt met ons mee, we vormen samen een team. Als we een vraag stellen via e-consult, reageert ze daar snel op. En we kunnen haar altijd bellen. Dat geeft een goed gevoel”, zegt Boudewijns moeder.

Prikken

Als de bijwerkingen te veel worden of als het allergiemedicijn niet goed genoeg werkt, gaan de artsen in het WKZ over op een andere behandeling: injecties met omalizumab. De meeste kinderen hoeven maar een keer per maand naar het ziekenhuis te komen voor zo’n prik. Voor hen wordt de ziekte hiermee een flink stuk draaglijker of verdwijnt deze na een paar maanden helemaal. Bij Boudewijn bleek de tussenpoos van een maand te lang. Daarom krijgt hij het vaker en in een hogere dosering. Elke drie weken rijden zijn ouders met hem naar Utrecht en mist hij weer een dag school.

Samen

Helaas werken die injecties maar voor een deel. Daarom zoeken de artsen in het WKZ nu verder: is er misschien nog een onderliggende ziekte die meespeelt bij Boudewijn? Ook is in het UMC Utrecht een genenonderzoek opgestart. Want de zus van Boudewijns moeder en een neefje hebben ook allergieën. Misschien is er een erfelijke variant in het spel. Als het genenonderzoek dat uitwijst, kan Boudewijn misschien betere medicijnen krijgen.

Eva: “Op de polikliniek kinderallergologie werken we goed samen met de afdeling dermatologie, immunologie en maag-, darm- en leverziekten, waardoor we juist patiënten zoals Boudewijn met chronische urticaria en angio-oedeem goed kunnen helpen. Nu we Boudewijn elke drie weken prikken, zien we gelukkig verbetering van zijn klachten. Ik zie hem nu soms ook in goeie doen, dat is fijn.” Ook Boudewijns ouders zien verbetering sinds de omalizumab-prikken: “Zijn klachten nemen af en dan zien wij onze opgewekte en vrolijke zoon weer terug.”

Meer informatie over de

polikliniek Allergologie

.