“Ik ga voor goud in Parijs”
Vroeger voetbalde Querijn Hensen. Daarna werd het zwemmen, want dat was beter voor hem. Voor hem én zijn reuma, de ziekte die op negenjarige leeftijd bij hem werd vastgesteld. Dagelijkse dingen zoals naar school, lopen en normaal uit bed komen lukte niet meer. Hij kwam onder behandeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), bij hoogleraar kinderreumatologie Nico Wulffraat. En het gaat goed met Querijn: inmiddels is hij topsporter en heeft zelfs de aan de Paralympische Spelen van Tokyo 2021 meegedaan.
Grenzen stellen door in gesprek te blijven
In 2009/2010 startte Querijn zijn reumabehandeling in het expertisecentrum in het WKZ. Met elke vier tot zes weken een afspraak. Ze startten met het medicijn methotrexaat (MTX): “Het sloeg niet zo goed aan, ik werd er ziek van, misselijk. Daarna werd mijn medicatie aangepast en ging het beter. Maar ik bleef moe, verzuimde van school ik vond het lastig om er mee om te gaan. Ik wilde meedoen met mijn leeftijdsgenoten, maar dat kon niet altijd. Steeds maar weer die grens opzoeken en je afvragen ‘Wat kan wel, wat kan niet?’ Je weet tenslotte dat als je een keer uitgaat, de reuma actiever wordt met pijn, dikke gewrichten en ontstekingen als gevolg.”
Querijn zette door en is sinds 2016 topsporter: wedstrijdzwemmen 100 meter op de rug. Hij trainde voor de Paralympische Spelen in Tokyo en luisterde goed naar zijn gevoel en lichaam. Querijn: “Ik wilde laten zien dat ik het ondanks mijn reuma kon. Het was echt een droom van mij om naar Tokyo te gaan. De artsen hebben topsport nooit toegejuicht, omdat je je gewichten niet te veel moet belasten als je reuma hebt. Ik heb als het ‘slecht’ gaat vooral contact met Nico, mijn behandelaar: hij helpt me met rustiger aan doen en grenzen te stellen. Maar ook mijn moeder en nieuwe bondscoach helpen me bij het stellen van grenzen. Communicatie is hierbij heel belangrijk. Wat hierbij helpt is de app Reuma2Go: een hele leuke app om in te vullen. Je kunt vagen stellen aan je arts en in gesprek gaan. Goed voor de dokter en goed voor jezelf!”
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek doen naar reuma geeft waardevolle informatie. “Ik doe altijd mee aan wetenschappelijk onderzoek van het expertisecentrum, het geeft veel nieuwe inzichten en draagt bij aan nieuwe behandelplannen. Andere patiënten na mij kunnen hier veel aan hebben. Een voorbeeld: Nico gaf mij een nieuw doorontwikkeld medicijn, Xeljanz. Het werkt heel goed bij mij, alhoewel ik eerst sceptisch was. Maar alle ontstekingen zijn nu weg en ik voel me sinds anderhalve week helemaal goed!”
Lees het verhaal ‘Jonge reumapatiënten actief betrekken bij onderzoek en behandeling’ met Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie in het WKZ.
Hoe nu verder? “Tokyo was afgelopen jaar fantastisch om mee te maken, ondanks dat ik ziek ben geweest door mijn reuma. Het was pittig. Door mijn drive en motivatie heb ik mijn doel behaald: meedoen aan de Paralympische Spelen. En het is gelukt! Het was onbeschrijfelijk om mee te maken. Nu wil ik mentaal en fysiek mijn plezier weer terugvinden en ga ik samen met mijn nieuwe bondscoach voor goud tijdens de Paralympische Spelen in Parijs 2024!”
De expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA’s) zijn dé plek waar patiënten terecht kunnen. Deze expertisecentra zijn erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het UMC Utrecht heeft 34 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in huis, waarvan sommige in samenwerking met andere ziekenhuizen. Expertisecentra zeldzame aandoeningen - UMC Utrecht