In deze dagboekserie komen collega's aan het woord. Dit keer is dat Nienke, adviseur patiëntenparticipatie bij de afdeling Dermatologie & Allergologie en Reumatologie & Klinische Immunologie. “Wij vragen patiënten regelmatig om met ons mee te denken en te delen wat zij belangrijk vinden. Zo vonden patiënten onze wachtkamer te rommelig en misten ze een leestafel. Die hebben we met de tips van patiënten aangepast, waardoor we nu een mooie wachtkamer hebben. Ook proberen we patiënten bij het onderwijs te betrekken door ze uit te nodigen tijdens lessen. Hierbij gaan zij met studenten in gesprek over hun ervaringen in de zorg.“ In dit dagboek vertelt Nienke over haar dagelijkse werk. 

Nienke zorgt ervoor dat patiënten gehoord worden bij het verbeteren van de zorg. Dit kan door ze te betrekken bij nieuwe onderzoeken of samen webteksten en brieven voor patiënten begrijpelijker te schrijven. Deze patiënten (patiëntpartners), en hun naasten denken vanuit hun eigen ervaringen mee over het verbeteren van de zorg. Dit doen zij in zogenaamde klankbordgroepen, waarin ze advies geven en meedenken met de onderzoekers bij hun onderzoek. Als patiënt en patiëntpartner heeft Nienke hier zelf ook ervaring mee. 

Maandag – Klankbordgroep  

‘’De dag begint met het plannen en voorbereiden van een klankbordgroep voor de stamcelgroep en reumatologie. Wij hebben op de afdeling meerdere klankbordgroepen, die regelmatig bij elkaar komen om ontwikkelingen in de zorg of een onderzoek te bespreken. Zo’n klankbordgroep bestaat uit een onderzoeker, researchverpleegkundige, een patiëntenvereniging en vijf patiënten (onze eigen patiënten en patiënten vanuit de patiëntenvereniging). Tijdens een bijeenkomst wordt altijd een update van het onderzoek gegeven en vertellen we wat er met de uitkomsten van de vorige klankbordsessie is gedaan.  

Kritische vragen 
De groep denkt ook mee over de onderzoeksvraag, want het is belangrijk dat er iets wordt onderzocht om de zorg voor patiënten daadwerkelijk te verbeteren. Zo heeft de onderzoeker de vorige keer een presentatie gegeven over bindweefsel. Verschillende van de aanwezigen deelden toen interessante informatie waar de onderzoeker nog niet van op de hoogte was. Dat is het voordeel van patiënten betrekken bij je onderzoek. Zij verzamelen allerlei informatie over hun ziekte en bezoeken soms zelfs internationale congressen. De onderzoeker kreeg ook een aantal kritische vragen, zoals: ‘Waarom doe je dat? Heb je hier al aan gedacht? Kun je dat duidelijker uitleggen?’. Dat zorgt er altijd voor dat een onderzoeker kritischer over zijn onderzoek na gaat denken.”  

Dinsdag – Samenwerken met patiënten 

“Vandaag staat in het teken van het samenwerken met patiënten. Ik werk aan een document over hoe verpleegkundig onderzoekers en verpleegkundestudenten met patiënten kunnen samenwerken bij hun onderzoek. Een collega van het Onderwijscentrum kijkt met mij mee om ervoor te zorgen dat wat ik maak ook bruikbaar is in het onderwijs en bij hun begeleiding. In het document staat hoe  studenten met patiënten en patiëntpartners in gesprek kunnen gaan over hun onderzoek. Maar ook hoe zij de verzamelde informatie kunnen gebruiken om wat ze willen onderzoeken nog beter op te schrijven en uit te leggen. 

Gesprekskaart 
Later op de dag heb ik een gesprek met een verpleegkundestudent en haar begeleider. Dit is een voorbereidend gesprek voor morgen. Dan bespreekt de student de resultaten van haar afstudeeropdracht met de betrokken patiëntpartner bij het onderzoek. De student heeft voor de artsen een gesprekskaart gemaakt met voorbeeldzinnen en tips voor een goed gesprek met een patiënt. Zo’n kaart komt er ook om de behandelwensen en - beperkingen van een patiënt helder te krijgen. We bespreken de vragen die de student kan stellen en hoe zij de resultaten op een begrijpelijke manier aan de patiëntpartner kan presenteren. 

Valkuilen 
“Aan het eind van middag geef ik via Teams een korte presentatie over de resultaten van de informatiemiddag voor patiëntpartners. Tijdens deze middag is gesproken over de valkuilen en dilemma’s die patiëntpartners ervaren als ze gevraagd worden om mee te denken bij onderzoek en veranderingen in de zorg. Geef altijd terugkoppeling aan de patiënten, vertel het als een project stopt, laat zien waar je wel of niet wat meedoet’’, waren enkele aandachtspunten die naar voren kwamen vanuit de patiënten. Ik werk vandaag vanuit huis, dus heb geen last van files en kan direct gaan koken. En vanavond lekker een film kijken.”  

Woensdag – culturele achtergrond  

“Als eerste heb ik vandaag een afspraak met een geestelijk verzorger en unithoofd van de polikliniek. We zijn bezig met het samenstellen van een les over culturele verschillen voor de zorgmedewerkers. Hierbij krijgen zij informatie over hoe culturele achtergrond van invloed kan zijn op het denken over gezondheid en gezondheidszorg. Ook onderwerpen als hoe trouw iemand is in het nemen van zijn medicatie en het volgen van de behandeling worden besproken. Hierbij is bepaald gedrag vaak te verklaren door iemands cultuur. Zo is het stoppen met de behandeling in sommige culturen niet bespreekbaar. Soms komen er kinderen mee naar het spreekuur om alles te vertalen voor hun ouders, die de Nederlandse taal niet voldoende beheersen. Maar het gebeurt ook wel eens dat er meerdere mensen van een familie tegelijk naar het bezoekuur komen. Door dit uit te leggen hopen we dat er begrip komt voor als een patiënt anders reageert dan verwacht. Zo kunnen we hier rekening mee houden tijdens het gesprek. ’s Middags vindt het gesprek plaats, dat ik gisteren met de student heb voorbereid. De betrokkenen bij het onderzoek hebben nuttige aandachtspunten. Voor het gebruik van de gesprekskaart wordt eerst nog goed bekeken of de wensen van de patiënten er daadwerkelijk voldoende in meegenomen zijn.” 

Vrijdag – Patiënten betrekken bij onderzoek 

“Vandaag ben ik in het UMC Utrecht aan het werk. Op de vrijdagen ga ik altijd met de Academische Werkplaats Verpleegkundig Onderzoek aan de slag. In deze projectvorm werken zorgmedewerkers op onze afdeling samen om de zorg voor patiënten te verbeteren. Bij alle innovaties en onderzoek die in de academische werkplaats ontstaan willen we ook patiënten betrekken. Tijdens mijn overleg met geïnteresseerden van andere afdelingen vertel ik hoe makkelijk het kan zijn om patiënten bij je onderzoek te betrekken. Een goed gesprek met een patiënt is heel waardevol en kan nieuwe aandachtspunten voor de onderzoeker opleveren. ‘Maar wat kan ik allemaal vragen aan een patiënt?’, ‘Ben ik niet te lastig?’, ‘Is het geen vervelende vraag?’, krijgen we vaak van onderzoekers te horen. Ze denken soms dat patiënten te ziek zijn om vragen over een onderzoek te beantwoorden. Terwijl dit aan de andere kant misschien juist zorgt voor afleiding voor een patiënt. Patiënten zeggen ook vaak: ‘Vul dit niet in voor ons, vraag het gewoon. We zeggen het echt wel als het niet uitkomt’. Deze vorm van onderzoek en innovatie staat vaak dichtbij de zorg van de patiënt. Je kunt de patiënten op een laagdrempelige manier bij onderzoek betrekken en de meerwaarde is direct zichtbaar.  

Taalgebruik 
Hierna bespreek ik met mijn leidinggevende hoe we onze communicatie beter af kunnen stemmen op patiënten voor wie taal een belemmering is. Taal is dit jaar een van mijn aandachtspunten. Samen met ervaringsdeskundigen (mensen voor wie taal moeilijk is) ga ik onderzoeken hoe wij onze schriftelijke en digitale communicatie nog verder kunnen verbeteren. Ons taalgebruik en onze manier van communiceren in informatiemiddelen mag geen belemmering zijn voor patiënten. Ik wil dat taal bij iedere afdeling als aandachtspunt op de agenda komt te staan.  

Aan het eind van de dag sluit ik mijn computer af en ga naar huis. Helaas, ik probeer de files altijd te ontwijken, maar vandaag is dat niet gelukt. Als ik zo thuis ben ga ik eerst koken en daarna lekker een boek lezen op de bank. Het was te merken dat het deze week een drukke week was. In plaats van twee dagen heb ik deze week wel bijna vier dagen gewerkt. Hopelijk is het volgende week iets rustiger… nu is het tijd voor weekend!”