Patiënten als partners

Astrid Janssens, hoogleraar patiënten en publieke participatie, zet zich in voor een gelijkwaardige kenniswereld. Een wereld waarin de ervaringen en kennis van patiënten, zorgprofessionals, partners en studenten op een gelijkwaardige manier ingezet worden ter verbetering van de zorg. Astrid Janssens deelt haar visie en vertelt over haar unieke leerstoel aan het UMC Utrecht. 

Nieuwe en unieke leerstoel 

De leerstoel patiënten en publieke participatie bij het UMC Utrecht is nieuw en uniek. Het is de eerste leerstoel in Nederland specifiek toegewijd aan patiënten en publieke participatie. “Patiënten, naasten en burgers worden steeds vaker betrokken in de zorg, het onderzoek en het onderwijs. Het is echter pas in de laatste vijf jaar dat het fenomeen van samenwerken an sich onderwerp van studie is,” vertelt Astrid. “In dat opzicht is deze leerstoel een kind van zijn tijd.”  

Waarom is het belangrijk om participatie te bestuderen? Om kennis te creëren over hoe we dit op een goede manier kunnen doen, om zo het proces van samenwerking te kunnen verbeteren. “Met deze leerstoel wordt patiëntparticipatie uitgeroepen als vakgebied. We passen participatie niet alleen toe, maar bestuderen het ook. Om zo de opgedane kennis weer te gebruiken om de samenwerking met patiënten en naasten in de zorg, onderwijs en onderzoek te voeden”, aldus Astrid. 

Diverse en inclusieve participatie 

Diversiteit en inclusie is een belangrijk thema in het onderzoek van Astrid. “Participatie vindt op het moment vooral plaats met de mensen die dicht bij ons staan, omdat deze mensen makkelijker te bereiken zijn” vertelt Astrid. Er is echter een deel van de mensen waarvoor we samen goede zorg willen creëren waar we nog niet mee samenwerken. “Als we enkel samenwerken met een selecte groep patiënten lopen we het risico dat we het probleem vergroten. We willen niet dat de zorg ontwikkelden vormgegeven is door een selecte - veelal bevoorrechte – groep van patiënten. Daarom is het ook belangrijk om participatie niet enkel uit te voeren maar ook te bestuderen. Hoe pakken we dit proces van samenwerken aan zodat het toegankelijk is voor iedereen? Hoe doen we dat goed? Het is belangrijk je te realiseren dat de opdracht niet stopt ‘omdat we het doen’,” benadrukt Astrid.  

Maak kennis met Janni 

Tijdens het uitspreken van haar oratie, afgelopen september, illustreerde Astrid de kracht van patiëntparticipatie, door recht te doen aan haar eigen doelen. Ze laat een patiënt participeren in haar oratie. Maak kennis met Janni, opvoedkundige en moeder van Mikkel maar ook: patiënt. Janni komt naast Astrid staan en vertelt over de turbulente periode naar de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Zij-aan-zij vertellen ze om beurten hun deel van het verhaal. Janni als patiënt, Astrid als onderzoeker.   

Participatie in het onderwijs 

Ook het onderwijs is een belangrijke plek voor patiëntparticipatie. Janni en andere patiënten werden door Astrid in het curriculum opgenomen en aangekondigd als gastdocenten. Janni vertelt: “Het was voor mij belangrijk dat wat ik zei zo feitelijk correct mogelijk was, waarbij ik de medische termen gebruikte die ik in de loop van mijn ziekte had geleerd. Zonder persoonlijke anekdotes of gevoelens te delen.” Astrid verwijst naar de kennis-hiërarchie die heerst in de kennisinstituten (zoals ziekenhuizen en universiteiten). Waarbij de kennis van patiënten – persoonlijke, subjectieve ervaringen – onderaan de ladder staan. Patiënten verliezen hun eigen stem door zich aan te passen aan de medische wereld. Dit probleem is één van de dingen waar Astrid en haar collega’s zich mee bezig houden.   

Vooruitblikken: de patiënt als medewerker 

Als we naar de toekomst kijken hoopt Astrid vooral dat de patiënten op nog meer plekken betrokken worden. “Bijvoorbeeld bij team overleggen waarin patiëntendossiers besproken worden of een actievere rol van patiënten bij het maken van beleid” zegt Astrid. “Ik zou graag zien dat we op een dag iemand in de rol als patiënt kunnen aannemen op een afdeling en we die persoon daar ook voor betalen.”