In Nederland is het de richtlijn om extreem vroeg geboren kinderen te behandelen en in leven proberen te houden vanaf 24 weken. Baby Kes kwam ter wereld na 23 weken en 3 dagen. Ze werd bij haar moeder Alice gelegd om te overlijden. Maar Kes bleef ademen, huilen én vechten. Uiteindelijk werd besloten om toch in te grijpen. Er volgde een tijd van hoop, angsten en moeilijke keuzes. Zowel voor Alice en haar man Emiel, als voor de betrokken medewerkers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. 

“Al vroeg in mijn zwangerschap kreeg ik last van bloedingen. Bij 22 weken werden Emiel en ik erop voorbereid dat ik waarschijnlijk snel zou bevallen, en de kans dat het kindje levensvatbaar zou zijn nihil was. Ik werd in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort opgenomen voor de bevalling en we bereidden ons voor op afscheid nemen”, vertelt Alice. “Maar toen Kes eenmaal bij me lag, bleef ze huilen. Ze gaf niet op. Uitzonderlijk en ook verwarrend. Na enkele uren werd in overleg met specialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) besloten om haar toch een kans te geven. Ze is toen direct in de couveuse gelegd, want ze was inmiddels behoorlijk afgekoeld. Een medisch team van het WKZ heeft ons met de ambulance opgehaald en naar Utrecht gebracht.”    

Is het eerlijk? 

Willem de Vries, kinderarts-neonatoloog in het WKZ: “De grens van 24 weken is de consensusrichtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie op basis van opgebouwde kennis en ervaring. De overlevingskans van baby’s die onder de 24 weken worden geboren is erg klein en de kans op complicaties erg groot. Heel soms zijn er baby’s die niet opgeven en het onverwachts goed blijven doen. Kes is zo’n bijzondere uitzondering. We hebben gekeken: hoe is de conditie van Kes, wat zijn de overlevingskansen, en wat is het risico op complicaties? Beslissingen over de behandeling nemen wij altijd in samenspraak met de ouders. Een belangrijke graadmeter voor ons team is de vraag: is behandeling inzetten eerlijk naar het kindje toe? Want vergis je niet: een IC-behandeling is voor zo’n kwetsbaar baby’tje enorm zwaar en kan ook tot veel complicaties leiden. Maar Kes was te levenslustig om haar op te geven.”  

Samen beslissen

Alice: “Eerst waren we in shock dat Kes mogelijk nog wel een kans zou hebben. We waren immers afscheid aan het nemen. We moesten enorm schakelen en beslissingen nemen over de behandeling. Zo hebben we haar laten intuberen om haar te helpen met ademen. Kes was inmiddels uitgeput. Maar, als we haar nu niet zouden helpen, dan voelde dat niet fair naar haar toe. Ze had immers al zo’n strijd geleverd.” De eerste 72 uur waren voor Kes cruciaal en voor de ouders zenuwslopend. “Het risico dat Kes bijvoorbeeld een klaplong of hartstilstand zou kunnen krijgen, was reëel”, zegt Alice. “We moesten dus ook afspraken maken of we dan wel of niet zouden ingrijpen. Dit was ontzettend moeilijk allemaal. We zijn hierin enorm goed begeleid door het team in het WKZ. Over alles hebben ze ons heel open, eerlijk en duidelijk geïnformeerd. Over de kansen, de risico’s en de mogelijke gevolgen van een bepaalde behandeling. Beslissingen hebben we echt samen genomen en gelukkig zaten we in alles op één lijn.” 

Wonder boven wonder 

Willem geeft aan dat de maximaal mogelijke behandeling niet per definitie de optimale behandeling voor het kindje is. “In het hele traject stelden we ons als team constant de vraag: doen we het goede voor Kes?” Wonder boven wonder deed Kes het uitzonderlijk goed. Alice: “Vanaf het eerste moment nam ze de voeding via een maagsonde goed op. Dat heeft enorm geholpen in het aansterken en de groei. Bij zeven weken kreeg ze wel een infectie. Doordat ze toen gelukkig al wat ouder was, kon dit goed behandeld worden met antibiotica.” 

Naar huis

Na achttien weken in het WKZ mocht Kes mee naar huis. Alice: “Dat was enorm spannend, want vanaf dat moment moesten we het ineens alleen doen. Gelukkig konden we, als we vragen hadden of bang waren, altijd contact opnemen met de arts of de eerst verantwoordelijke verpleegkundige van Kes. Dat hebben we ook regelmatig gedaan. Bijvoorbeeld bij de eerste keer dat Kes verhoging had, schrokken we enorm. Nu weten we dat ze wel eens verhoging heeft, net als ieder kindje. Het was ook echt even ‘afkicken’. Het WKZ voelde inmiddels als thuis en de medewerkers als familie. En we hebben nog steeds contact. Ook kunnen we altijd terecht bij onze kinderarts in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.”  

Acht kilo

Bij haar geboorte woog Kes 625 gram. Nu, 9,5 maand later, is dat acht kilo. “Het gaat goed met Kes”, zegt Alice met een grote glimlach. “Ze eet goed, ze groeit goed. En ze is heel relaxt en vrolijk. Soms heeft ze wat problemen met de ontlasting, maar daar hebben we middelen voor.” Alice en Emiel zijn wel heel bang geweest voor eventuele gevolgen van de veel te vroege geboorte voor Kes in de toekomst. Die angsten en zorgen worden gelukkig steeds minder. “Je weet immers nooit wat de toekomst gaat brengen”, zegt Alice nu relativerend. 

Willem: “Het gaat nu goed met Kes, maar hoe zij zich verder gaat ontwikkelen kunnen we inderdaad helaas niet voorspellen. In de geneeskunde is niets zeker, dat maakt dit uitzonderlijke verhaal van Kes wel duidelijk. Dit maakt het vak moeilijk, maar ook prachtig. Wat ik in ieder geval wel zeker weet, is dat Kes fantastische ouders en twee geweldige, grote zussen heeft. Dat is een mooie en misschien wel de beste basis voor een goed leven.”

Alice heeft over de ervaringen van haar, haar man Emiel en het gezin ook een blog geschreven. Lees hun persoonlijke verhaal deel 1 en deel 2.