Charlotte (7) uit Apeldoorn is boos omdat haar vader per ongeluk de squishy-knuffel heeft stukgeknepen. Ze zit met haar ouders op de bank in de huiskamer. Haar hobby? Moppen vertellen. ‘Wat is harder dan een tomaat?’ Ze tettert het antwoord keihard door de ruimte. ‘EEN TOMAAT!’ Haar vriendje heet Jackson, ze spelen meestal ‘boef’ met elkaar. Op zondag gaan ze vaak fietsen met het gezin, zij op haar nieuwe BMX. Ze fietsen dan naar de boerderij verderop, buiten de stad. Daar kopen ze honing.
Keizersnede
In 2010 is Eline van Emst zwanger van een twee-eiige tweeling. Ze ontwikkelt zo’n ernstige zwangerschapsvergiftiging dat de artsen in Apeldoorn haar per ambulance laten overbrengen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Daar zal ze wekenlang blijven, ze is in levensgevaar. De nog ongeboren meisjes zijn Phileine en Charlotte. Charlotte heeft een aangeboren hartafwijking, onduidelijk is de ernst daarvan. Bij 28 weken gaat haar hartje achteruit. De kinderen worden ’s ochtends gehaald via een keizersnede.
Angst om te hechten
Phileine is klein maar gezond, Charlotte ligt aan de beademing. Haar hartafwijking blijkt ernstig te zijn; een vernauwing van de lichaamsslagader (aorta). Een hartoperatie is normaal pas mogelijk bij kinderen vanaf twee kilogram, terwijl Charlotte nog maar 720 gram weegt. Dit zou betekenen dat ze niets voor haar konden doen. Het gezamenlijke team van neonatologen en hartspecialisten bekijkt of er tóch een optie is. Ze overwegen een piepkleine stent te plaatsen totdat ze groot en sterk genoeg is voor de echte hartoperatie. ‘We durfden ons niet aan haar te hechten’, zegt Eline, ‘Zo bang waren we om haar te verliezen.’ Charlotte en haar zusje krijgen borstvoeding via een sonde. Eline: ‘Eén milliliter per uur. Allebei. Zo klein waren ze.’
Dilemma
‘Wat is ze grauw’, zegt Eline een week na de geboorte. Het gaat bergafwaarts met Charlotte. Als er niets gebeurt zal ze overlijden. De kindercardioloog van het WKZ vertelt het eerlijke verhaal. De stent kan diezelfde avond nog in haar aorta worden geplaatst; hij en een aantal collega’s vinden Charlotte voldoende sterk, al is ze nog erg klein. Maar zijn andere collega’s hebben geen vertrouwen. Zij vragen zich af: ‘Waar begin je aan.’ Hij vraagt Eline en Michel om de knoop door te hakken. Eline: ‘Uiteindelijk hebben we ‘ja’ gezegd.’
Een vechter
De stent wordt via de lies ingebracht, een ingreep van drie uur. Voor Eline de zwaarste uren van haar leven. Ze vertelt: ‘Om half twaalf ’s nachts klopten de artsen aan. Ze zeiden: ‘Het is gelukt.’ Wat er dan door je heen gaat...’ Wel is bij plaatsing van de stent de beenslagader dicht gegaan. De artsen gingen ervanuit dat de andere vaten de doorbloeding zouden overnemen. De vraag is hoe het beentje zich in de toekomst zal ontwikkelen. Een paar dagen later drukt Eline haar dochter Charlotte voor het eerst tegen zich aan. ‘Ik dacht: ‘Jemig klein ding, je hebt het gered.’
Zeven kilo
Er wordt een hersenscan gemaakt. Er is vooral veel schade in het motorisch gebied. Over de gevolgen kan niemand een uitspraak doen. Ze kunnen mild óf ernstig zijn. Eline en Michel gaan naar huis met de tweeling. Ze komen maandelijks terug voor controle naar het WKZ. Daar staat iedereen steeds opnieuw versteld van haar ontwikkeling. Eline: ‘Ze is niet alleen ons wonder, ze is ook een medisch wonder.’ Als Charlotte tien maanden oud is, weegt ze zeven kilo. Sterk genoeg voor de definitieve operatie: de stent in de aorta wordt met biologisch weefsel wijder gemaakt.
Kiekeboe
De operatie verloopt vlekkeloos. Drie dagen later lacht Charlotte weer en speelt ze kiekeboe. Na vijf dagen mag ze naar huis. Eline: ‘We hadden alle vertrouwen in de artsen, maar ook in Charlotte. Ze was uitgegroeid tot een sterke dame die het aan kon.’ Eline en Michel hebben ook veel steun gehad van de pedagogisch medewerkster van het WKZ. Eline: ‘Na de operatie kwam ze soms bij Charlotte zitten, zodat wij naar buiten konden voor een wandeling.’
Team
Sinds die laatste operatie geniet Eline ongehinderd en met volle teugen van de twee meiden. Ook zelf is ze de mentale klap weer lang te boven, de ernstige zorgen om Charlotte. Zonder Michel had ze het niet gered. Ze vertelt: ‘Laatst ontmoetten we een verpleegkundige uit die tijd. Die liet zich ontvallen: ‘Jullie zijn nog steeds bij elkaar?’ Ze had vaak gezien dat stellen na zoveel emoties, stress en onzekerheid uit elkaar waren gegroeid. Maar Michel en ik zijn een team. Wij horen bij elkaar.’
Groep 4
Charlotte doet het goed op school. Ze zit, net als haar zus Phileine, in groep 4. Schrijven vindt ze lastig, maar ze oefent met de fysiotherapeut. Van haar been heeft ze weinig last, het sleept een beetje. Jaarlijks gaan ze voor controle naar het WKZ. Vooral stilliggen en bloeddruk meten vindt Charlotte vervelend. Eline: ‘De arts die haar heeft geopereerd doet geen spreekuur meer. Dus onlangs wilden we na de laatste controle terug naar huis rijden. Maar de verpleegkundige zei: ‘Wacht nog even, ik bel dokter Krings.’ Toen kwam hij aanlopen. Hij wilde Charlotte zien.’
{^youtubevideo|(width)425|(height)264|(rel)True|(autoplay)False|(fs)True|(url)https://www.youtube.com/watch?v=P_yhRA6qSEU^}
Vernauwing van de aorta
Gregor Krings, kindercardioloog: “Charlotte en Phileine zijn geboren bij 28 weken. Charlotte woog toen slechts 720 gram. Ze had een afwijking die vaak voorkomt:
. Al in de tweede week na de geboorte werd haar toestand kritiek. Charlotte was echter nog te klein en te licht voor een echte operatie. Er moest een oplossing gezocht worden die die tijd zou overbruggen. Ze ondergaat een operatie, al weegt ze dan pas 720 gram. Er wordt een stent (een metalen buisje) in de aorta geplaatst die deze tot 4 mm open houdt, zodat de vernauwing deels werd opgelost. Voor het eerst ter wereld is deze behandeling in het WKZ bij zo’n klein kindje toegepast".
Verder lezen?
Lees meer over aangeboren hartafwijking op hetwkz.nl.
