Toen David een paar maanden oud was, maakte hij het Hemolytisch uremisch syndroom (HUS) door. Bij deze zeer zeldzame aandoening gaat de nierfunctie plotseling achteruit. Sindsdien moet hij elke dag dialyseren om zijn bloed te zuiveren van afvalstoffen, aangezien de nieren dat niet meer voldoende zelf kunnen doen.

David is inmiddels zes jaar en dialyseert nog steeds elke nacht thuis via peritoneale dialyse, zuivering van het bloed via de buik. Zijn moeder Judith vertelt: “Elke avond voordat David gaat slapen maak ik de dialyse-machine gereed voor de buikspoeling en als David in bed ligt, sluit ik hem op de machine aan. Het dialyseren duurt twaalf uur. Ik moet van tevoren zijn bloeddruk meten en de pleister op zijn buik verschonen. Hoe ik dit allemaal op een goede manier kan doen, heb ik geleerd van de dialyseverpleegkundige.” 

Meer dan 2.000 keer
Judith: “Toen we net begonnen met de dialyse had ik dagelijks overleg met de dialyseverpleegkundige. Ik moest dan doorgeven wat Davids bloeddruk en gewicht was en op basis hiervan bepaalde de verpleegkundige met welke soort vloeistof we die nacht moesten spoelen en hoeveel vloeistof er toegediend moest worden. Na verloop van tijd kon ik alles helemaal zelfstandig en nu heb ik alleen contact met de verpleegkundige als het nodig is. Zij zet het behandelschema in de computer en dat wordt doorgestuurd naar de machine hier bij ons thuis. Ik weet dan precies wat ik moet doen. Na zes jaar ken ik het klappen van de zweep wel. Ik heb de dialysemachine in totaal nu meer dan 2.000 keer ‘opgebouwd’, al met al een flinke klus elke avond. Maar als er geen dialyse was, dan zou David er ook niet meer zijn.” 

Anders, maar goed leefbaar
Binnen de beperkingen die er zijn, gaat het goed met David. “Ik doe mijn best om zelf zo ontspannen mogelijk met alles om te gaan, zodat het voor David zo gewoon mogelijk is en hij er niet tegen in verzet raakt”, vertelt Judith. “Ik accepteer de dingen zoals ze zijn. En, omdat David zo jong was toen hij met dialyse moest beginnen, kent hij niet anders. David gaat naar school, speelt met vriendjes en we gaan ook op vakantie. Er staat dan wel een hele paklijst in m’n mobiele telefoon van dingen die ik mee moet nemen: de dialysevloeistof, verschillende soorten dopjes, pleisters voor z’n buik, doekjes om dingen schoon te maken, verlengsnoeren, et cetera. En natuurlijk de dialysemachine zelf. Omdat die machine plat vervoerd moet worden, moest er wel een grotere auto komen. Maar we hebben afgelopen jaar zelfs een keer gekampeerd. Er is veel mogelijk, het vergt alleen de nodige voorbereidingen. Ons leven is anders dan dat van de meeste mensen, maar goed leefbaar.”

Benaderbaar en betrokken
Naast de dagelijkse dialyse gebruikt David medicijnen en moet hij zich houden aan een dieet. “Hij mag bijvoorbeeld geen heel glas limonade, maar hij krijgt limonade in een borrelglas” vertelt Judith. “Over het algemeen slaat David zich er goed doorheen. Een tijdje geleden moest hij opgenomen worden om de slang in zijn buik schoon te maken en net voor ons vertrek zei hij voor het eerst dat hij niet naar het ziekenhuis wilde. Toen hebben we samen even zitten huilen op de trap. Toen we eenmaal onderweg waren ging het wel weer. En de verpleegkundigen proberen het altijd zo aangenaam mogelijk voor hem te maken. Sowieso verloopt het contact met de verpleegkundigen en de nefroloog heel prettig. Ze zijn laagdrempelig bereikbaar om te overleggen, heel benaderbaar en betrokken. Ook hebben ze een luisterend oor en ervaar ik steun van hen, bijvoorbeeld als ik vragen heb over de toekomst. In zes jaar bouw je een band met elkaar op.”     

Goede hoop
David staat op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Door omstandigheden heeft hij hier langer op gestaan dan gebruikelijk. De meeste kinderen kunnen sneller getransplanteerd worden. Na de transplantatie neemt de donornier het zuiveren van het bloed weer over, zodat hij niet meer hoeft te dialyseren. “Hoe lang het duurt, voordat er een geschikte donornier beschikbaar is, is natuurlijk onbekend. Hij staat nu inmiddels wel bovenaan de wachtlijst, dus we hebben goede hoop dat het niet heel lang meer zal duren.”

Lees meer over het Hemolytisch uremisch syndroom (HUS) en dialyse. 

Wil je ook werken als dialyseverpleegkundige bij het UMC Utrecht? Ga dan naar de website 'werken bij het UMC Utrecht'.

Dit artikel is tot stand gekomen met medewerking van de moeder van de patiënt. Uit het oogpunt van privacy zijn de namen gefingeerd.