Onderwijsbijeenkomst voor TSC zorgprofessionals
Onderwijsbijeenkomst voor TSC zorgprofessionals
Tijdens een intensieve onderwijsbijeenkomst in het UMC Utrecht kwamen zorgprofessionals uit heel Europa bijeen om te leren over Tubereuze Sclerose Complex (TSC). TSC is een erfelijke aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam goedaardige tumoren ontstaan. Dit kan in de hersenen, longen, nieren en huid zijn. Bij mensen met TSC komen sociale en emotionele problemen, epilepsie of een verstandelijke beperking vaak voor. Het UMC Utrecht behoort tot 's werelds grootste klinieken voor de behandeling van patiënten met TSC.
Diverse thema’s rondom de zorg voor patiënten met TSC stonden tijdens de tweedaagse centraal, zoals over de organisatie van zorg en dilemma’s waar behandelaren tegenaan kunnen lopen.
Dilemma's van zorgprofessionals
Wanneer besluit je bijvoorbeeld iemand met epilepsie te opereren? Moet je een niertumor met medicijnen behandelen of niet? Welke opties zijn er voor patiënten met TSC die zwanger willen worden? En hoe kan een verpleegkundig specialist de zorg versterken? De gasten uit het buitenland kregen ook uitgebreid de kans om hun eigen vragen met de experts te bespreken.
Patiëntenvereniging
Ook de voorzitter van de patiëntenvereniging Jan Paul Wagenaar was aanwezig. De patiëntenvereniging werkt al 37 jaar nauw samen met zorgprofessionals in Nederland om de zorg en het onderzoek rondom TSC verder te helpen. Jan Paul Wagenaar vertelde onder andere over de plannen om deze goed draaiende vereniging, die op vrijwilligers drijft, ook toekomstbestendig te organiseren.
Het verhaal van de patiënt
Daarnaast waren patiënten en hun familie aanwezig om hun verhaal te doen. Uit deze verhalen bleek duidelijk dat leven met TSC niet gemakkelijk is. Maar de toehoorders waren ook onder de indruk van de positieve levenshouding die uit de verhalen sprak, ondanks alle tegenslag.
Samenwerking met Erasmus MC
Het TSC Expertisecentrum van het UMC Utrecht organiseerde de onderwijsbijeenkomst in samenwerking met het TSC Expertisecentrum van het Erasmus MC. Dit zijn de enige twee Expertisecentra voor TSC in Nederland en wij werken nauw samen op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs. Door kennis te bundelen sta je sterker. Deze internationale onderwijsbijeenkomst was hier ook weer een mooi voorbeeld van.
