Corneal crosslinking

Deze folder geeft algemene informatie over corneal crosslinking (CXL), een behandelmethode voor keratoconus. Deze informatie dient ter ondersteuning van gesprekken die uw oogartsen, optometristen en verpleegkundigen met u over de behandeling hebben. Als u voorafgaand aan de behandeling nog een gesprek heeft op de polikliniek, dan vragen wij u deze folder mee te nemen.

Het woord keratoconus is afgeleid van een aantal Griekse woorden en betekent kegelvormig hoornvlies (cornea). Bij keratoconus is het hoornvlies minder stevig dan gewoonlijk door veranderingen in de structuur van het hoornvliesweefsel. Deze veranderingen leiden tot een verzwakking en verdunning van het hoornvlies. Hierdoor verandert het hoornvlies van vorm: het wordt kegelvormig in plaats van bolvormig. De aandoening wordt gekenmerkt door een toenemende verdunning en het steiler worden van een gedeelte van het hoornvlies. Dit gaat vaak gepaard met een verminderde gezichtsscherpte.

Wat is de oorzaak van keratoconus?

Erfelijke factoren

Uit onderzoek weten we dat keratoconus erfelijk is. De verzwakking van het hoornvlies is dus aangeboren. Het overervingspatroon is echter niet duidelijk. Familieleden van iemand met keratoconus kunnen een veranderde vorm van het hoornvlies hebben, zonder dat ze hier last van hebben.

Allergie

Keratoconus komt vaker voor bij mensen met astma en eczeem (35%) en (oog)allergie (21%).  

Associatie Keratoconus

kan een op zichzelf staande aandoening zijn, maar gaat ook wel eens samen met andere oogheelkundige aandoeningen, zoals Leber’s congenitale amaurosis en retinitis pigmentosa. Ook kan het samen gaan met systemische ziekten, zoals het syndroom van Down, Turner, Ehlers-Danlos en Marfan. Daarnaast komt keratoconus iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.  

Wrijven

Mensen die vaak en hard in hun ogen wrijven kunnen mogelijk een keratoconus ontwikkelen of een bestaande keratoconus doen verergeren.

Hoe is het verloop van keratoconus?

Keratoconus komt in Nederland bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In 85% van de gevallen is er sprake van keratoconus in beide ogen. Het komt regelmatig voor dat één oog erger is aangedaan en dat de ontwikkeling van de aandoening in het ene oog eerder start dan in het andere oog. De eerste symptomen openbaren zich rond de pubertijd en uiten zich in een achteruitgang van het gezichtsvermogen. Andere symptomen zijn dubbelzien, vervorming van beelden en lichtschuwheid. De vormverandering van het hoornvlies kan verder toenemen (dit heet ‘progressie’) of stabiel blijven. De kans dat er sprake is van een progressieve keratoconus na het 35e levensjaar is klein.

Wat is CXL?

Het doel van CXL is het stoppen van de toenemende hoornvliesvervorming en/of –verdunning. 

De behandeling:

• Versterkt het hoornvlies
• Stabiliseert het ziekteproces.

De standaard CXL behandeling bestaat uit de combinatie van:

• Het verwijderen van het bovenste laagje van het hoornvlies (epitheel)
• Riboflavine oogdruppels (= vitamine B2: een niet-giftige en fotogevoelige oplossing)
• Ultraviolet-A (UV-A) licht.

Deze combinatie leidt tot een crosslinking reactie, waarbij de collageen-vezels van het hoornvlies steviger aan elkaar vast komen te zitten. De mechanische kracht van het hoornvliesweefsel wordt hierdoor versterkt. Dit versterkend effect zorgt ervoor dat de verdunning en verzwakking van het hoornvlies wordt gestopt.

Wanneer komt men in aanmerking voor CXL?

CXL is bedoeld voor patiënten bij wie is aangetoond dat de keratoconus progressief is. Voor kinderen (<18 jaar) wordt geen progressie afgewacht, zij kunnen direct behandeld worden.

Criteria voor CXL behandeling zijn:

• Er mag geen sprake zijn van littekens in het hoornvlies
• De dikte van het hoornvlies moet minimaal 400 micrometer zijn (uitzonderingen daargelaten).
• Toenemende refractie afwijkingen
• Toenemende subjectieve klachten

Voor elke patiënt wordt een individuele afweging gemaakt of CXL zinvol is, waarbij gezamenlijk bovengenoemde criteria besproken worden.

CXL kan ook worden toegepast bij andere keratoconus-verwante ziektebeelden zoals pellucide marginale degeneratie en een post-LASIK ectasie.

Voordelen van CXL Corneal crosslinking:

• Stabiliseert het ziekteproces in ongeveer 90% van de gevallen
• De vorm van het hoornvlies (keratometrie) verbetert gemiddeld mild
• Kan mogelijk een hoornvliestransplantatie voorkomen.
• Is een éénmalige behandeling

Nadelen en risico’s van CXL

De eerste paar dagen (48 uur) na de behandeling worden als pijnlijk ervaren. Het bovenste laagje van het hoornvlies (epitheel) moet dan nog genezen. De risico’s op complicaties tijdens of na CXL zijn klein. Er is een kleine kans op wondgenezingsproblemen, infectie en littekenvorming. Het gezichtsvermogen neemt gemiddeld niet af na CXL, en kan in sommige gevallen licht toenemen. De sterkte van de bril of lenzen moet mogelijk aangepast worden na de behandeling. Er is geen aanwijzing gevonden dat de cellen van het hoornvlies, de lens en het netvlies beschadigd raken bij de behandeling.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Om te kijken of een CXL behandeling voor u noodzakelijk is vindt een uitgebreid oogheelkundig onderzoek plaats:

• Het is voor het onderzoek zeer belangrijk dat u de harde contactlenzen van beide ogen minstens 2 weken van tevoren uitlaat. Voor zachte contactlenzen en scleralenzen geldt dat u deze minstens 1 week van te voren uitlaat.
• De sterkte van uw ogen wordt gemeten.
• Er worden foto’s gemaakt van de buiten- en binnenzijde van het hoornvlies.
• De dikte van het hoornvlies wordt gemeten.
• U krijgt in sommige gevallen pupilverwijdende druppels om de rest van uw ogen te onderzoeken. 

Wanneer u in aanmerking komt voor CXL behandeling:

• Bij de receptie maakt u afspraken voor de behandeling en de controles. Soms worden de afspraken per post verstuurd.
• Tot aan de behandeling kunt u uw contactlenzen weer gewoon dragen, tenzij anders met u afgesproken.
• Van te voren haalt u alle voorgeschreven medicijnen bij uw apotheek op, deze neemt u mee op de dag van behandeling.

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Keratoconus kan op verschillende manieren behandeld worden. De keuze voor behandeling is onder andere afhankelijk van de gezichtsscherpte, de helderheid en dikte van het hoornvlies en of de keratoconus progressief of stabiel is. Ook is het van belang of iemand zijn/haar contactlenzen kan verdragen.

Contactlenzen

Contactlenzen kunnen de veranderde vorm van het hoornvlies in het algemeen goed corrigeren, omdat ze de vormverandering van het hoornvlies compenseren. Er zijn vele verschillende typen contactlenzen, waarvan enkele specifiek zijn voor keratoconus. Zachte contactlenzen hebben over het algemeen een hoog draagcomfort, maar zijn vaak minder effectief dan vormstabiele (harde) contactlenzen, omdat zij de vorm van het hoornvlies volgen. Naarmate het hoornvliesoppervlak onregelmatiger wordt, geeft een vormstabiele lens betere resultaten voor het zicht. Hiervoor zijn speciale lenstypen ontwikkeld. 

Bij een gevorderde keratoconus wordt vaak een scleralens toegepast. Een gewone vormstabiele lens past dan meestal niet meer. De scleralens is groter en rust niet op het gevoelige hoornvlies maar op het oogwit (de sclera).

Het is belangrijk een contactlenspraktijk met voldoende ervaring in de medische toepassing van contactlenzen te bezoeken. 

Ringsegmenten of kunstlenzen

In zeldzame gevallen wanneer er sprake is van een aangetoonde contactlensintolerantie in combinatie met een stabiele keratoconus, zijn er ook andere behandelmogelijkheden, zoals hoornvlies ringsegmenten en/of een torische kunstlens implantatie. 

Hoornvliestransplantatie

Bij een deel van de keratoconus patiënten wordt er in een vergevorderd stadium een hoornvliestransplantatie uitgevoerd.  

Corneal Crosslinking (CXL)

CXL is bedoeld voor de behandeling van keratoconus waarbij er sprake is van progressieve keratoconus: een aangetoonde toenemende hoornvliesvervorming en/of –verdunning. Door behandeling van het hoornvlies met CXL kan een hoornvliestransplantatie mogelijk voorkomen worden.

De CXL behandeling

De behandeling duurt totaal ongeveer 1,5 uur en vindt plaats op de polikliniek Oogheelkunde van het UMC Utrecht.

Tijdens de behandeling

Uw oog wordt met oogdruppels verdoofd. Het oppervlakkige hoornvlieslaagje (het epitheel) wordt verwijderd. Vervolgens wordt u elke 3 minuten gedurende 30 minuten gedruppeld met riboflavine. Hierna wordt er, afhankelijk van de UV intensiteit, 10 tot 30 minuten UV-A licht toegediend en wordt elke 5 minuten gedruppeld met riboflavine. U ligt op een bed en kijkt naar een lampje welke zich ongeveer 5 cm boven uw hoofd bevindt.

Neemt u gerust eigen muziek mee om de tijd te doden; het grootste deel van de behandeling bestaat namelijk uit druppelen. 

Na de behandeling

Direct na de behandeling wordt uw oog gedruppeld met antibiotica en wordt er een zachte contactlens op uw oog geplaatst, die binnen een week weer verwijderd wordt op de polikliniek Oogheelkunde.

Direct na de behandeling en de dag erna kunt u een pijnlijk, branderig gevoel en lichtschuwheid ervaren. Deze klachten nemen geleidelijk af.

Wij willen u adviseren vervoer naar huis te regelen, omdat u wegens wazig zicht tijdelijk niet zelfstandig aan het verkeer kunt deelnemen. Het is comfortabel om direct na de behandeling een zonnebril te dragen bij vervoer naar huis, maar ook de dagen na de behandeling.

De nazorg bestaat uit antibiotica en ontstekingsremmende oogdruppels gedurende een maand. Uw werkzaamheden kunt u over het algemeen na een dag of vijf dagen weer hervatten. De eerste twee à drie weken mag u niet zwemmen of sauna/stoombad bezoeken. Wij adviseren ook om niet in het oog te wrijven.

Wij onderzoeken u binnen één week, na één maand, zes maanden en na één jaar. Een controlebezoek duurt ongeveer 20 minuten. 

Contactlens niet dragen

Kleine harde contactlenzen en hybride contactlenzen (van het behandelde oog) mag u tot drie maanden na de behandeling niet dragen. Na die tijd adviseren wij u de pasvorm van de contactlens te laten controleren bij de contactlens specialist alvorens u deze weer gaat dragen. We vragen u minstens twee weken voor elke controle de contactlens* uit te laten. Dit heeft te maken met de betrouwbaarheid van de oogmetingen die bij de controles worden verricht.

*Voor zachte- of scleralenzen geldt de termijn van het uitlaten van de lens tot één maand na de behandeling, en voor elke controle één week van te voren.

U kunt uw contactlenzen tot aan de behandeldag gewoon dragen.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Wat kunt u de eerste dagen na CXL verwachten:

Pijnlijk, branderig gevoel, lichtschuwheid en wazig zicht. Dit wordt veroorzaakt doordat het hoornvlies onder uw tijdelijke bandagelens nog onregelmatig is. De lens wordt bij de eerste controle (binnen 1 week) door ons verwijderd. Tranende ogen en opgezwollen oogleden zijn normaal de eerste dagen.

Druppelinstructies direct na de behandeling (Neemt u svp alle medicijnen mee op de dag van behandeling):

• Chlooramfenicol 3 maal daags 1 druppel, gedurende 2 weken
• Celluvisc 3 maal daags 1 druppel, gedurende 4 weken
• FML (deze wordt gestart nadat de bandagelens is verwijderd) 2 maal daags 1 druppel tot 1 maand na de behandeling

Pijnbestrijding:

Na uitwerking van de verdovingsdruppels gaat uw behandelde oog pijn doen. Ons advies ten aanzien van pijnstilling is als volgt: Paracetamol 1000mg tot 4 maal daags en indien dat onvoldoende is daar Diclofenac 50mg tot 3maal daags aan toevoegen. Voor kinderen <50kg of mensen met maagproblemen geven wij een specifiek advies.

Advies ten aanzien van activiteiten:

De eerste 24 uur na de behandeling rust nemen. De eerste 2-3 weken niet zwemmen, geen sauna/zonnebank, en niet in het oog wrijven. De eerste week geen oogmake-up en/of oogcrème aanbrengen. Direct oogcontact met (kraan)water vermijden. De eerste maanden de ogen beschermen tegen zonlicht met een zonnebril. Bij erge pijn of ongerustheid of bij toenemende pijn en roodheid na de eerste dag kunt u bellen met:

De polikliniek (8.00-11.30 uur en van 13.00-16.00 uur),

Telefoon nummer 088 75 567 97.

Spoedeisende hulp (SEH), Na 16.00 uur,

telefoonnummer 088 75 666 65.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 tot 11.30 uur en tussen 13:00 en 16:00 uur.