Over epilepsiechirurgie

Over epilepsiechirurgie

U of uw kind heeft een vorm van epilepsie die moeilijk te behandelen is met medicatie (medicamenteus onbehandelbare epilepsie) en komt daardoor mogelijk in aanmerking voor een operatie. In deze brochure proberen wij een antwoord te geven op vragen die u mogelijk heeft

Wij behandelen hier kort de volgende onderwerpen:

• Epilepsiechirurgie: voor wie?
• Landelijke screening
• Eerst meer onderzoek
• De operatie
• Na de operatie

Bekijk ook de film over epilepsiechirurgie

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Epilepsiechirurgie: voor wie?

Op bijna alle leeftijden is een chirurgische behandeling mogelijk. De aanpak kan variëren. Bij jonge kinderen zijn onder andere aanlegstoornissen de oorzaak van therapieresistente aanvallen. In dat geval is het soms beter vroegtijdig te opereren vanwege het goede functionele herstel op jonge leeftijd en de verbetering van de psychomotorische ontwikkeling.

Groepen die in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie:

Als men niet (meer) goed reageert op de anti-epileptica en aanvallen blijft houden

Bij ongeveer een kwart (25 procent) van de mensen met epilepsie slaan medicijnen niet aan en lukt het niet om aanvalsvrij te worden. Als er drie soorten anti-epileptica zijn geprobeerd en de aanvallen blijven bestaan, is de kans heel klein om nog  aanvalsvrij te worden met een ander medicijn. Dan is het de moeite  waard te kijken of een hersenoperatie kan helpen.

Mensen met speciale vormen van epilepsie 

Bij sommige vormen van epilepsie weten we dat bijna iedereen aanvallen houdt, welk medicijn we ook proberen. De epilepsie kan bedreigend zijn voor het leer- of denkvermogen, of het kind kan in een status epilepticus belanden: een toestand waarbij de epileptische aanvallen niet meer vanzelf stoppen. De gespecialiseerde (kinder)neuroloog weet om welke speciale vormen van epilepsie het gaat en wanneer een operatie verantwoord en veilig is. 

Epilepsiechirurgie: wanneer?

De (kinder)neuroloog of kinderarts heeft op de hersenscan een afwijking in de hersenen gezien. Deze afwijking veroorzaakt waarschijnlijk de epileptische aanvallen. 

Wanneer is een hersenoperatie mogelijk? 

Drie zaken spelen mee:

• In de hersenen is één bepaald gebied (epilepsiehaard) aan te wijzen als de oorzaak van de epileptische aanvallen. Vaak zijn dit een deel van de slaapkwab (temporaalkwab) of de voorhoofdskwab (frontaalkwab)
• Wij moeten de epilepsiehaard kunnen verwijderen zonder belangrijke lichaamsfuncties te beschadigen. Er volgt géén operatie als blijkt dat er kans is op verlamming, verlies van spraak, geheugenverlies of verlies van andere belangrijke hersenfuncties, zoals bewegen of leren.
• Wij schatten de kans dat u of uw kind na de operatie aanvalsvrij is of aanzienlijk minder aanvallen heeft, groot in.

Wat is epilepsiechirurgie?

Epilepsiechirurgie is een hersenoperatie met als doel de epileptische aanvallen te stoppen. Zo’n operatie wordt gedaan door een neurochirurg. Voor patiënten die er voor in aanmerking komen is epilepsiechirurgie vaak een succesvolle behandeling.

Vijftig tot tachtig procent heeft daarna geen aanvallen meer en een groot deel van de patiënten kan de medicijnen geheel af bouwen.

Afgewezen voor epilepsiechirurgie: en nu?

De helft van de patiënten moeten wij helaas afwijzen voor epilepsiechirurgie. Wij zijn er dan bijvoorbeeld niet achter gekomen waar de aanvallen beginnen. Of de aanvallen ontstaan in een gebied waarin we niet veilig kunnen opereren. 

De neuroloog bespreekt met u wat de vervolgmogelijkheden zijn. Binnen het UMC Utrecht Hersencentrum doen we veel onderzoek naar nieuwe methoden voor onderzoek en behandeling van epilepsie. Wellicht is er in de toekomst wel een operatie mogelijk.

Patiënten die niet volledig aanvalsvrij worden, hebben vaak wel veel minder aanvallen en een betere kwaliteit van leven.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Landelijke screening traject epilepsiechirurgie

De Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie

Na de eerste screening en aanvalsregistratie wordt u of uw kind aangemeld voor bespreking in de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC). Hierin werkt het UMC Utrecht samen met met SEIN en Kempenhaghe, VU en Maastricht UMC. Deze werkgroep bestaat uit neurologen, kinderneurologen, neuropsychologen, klinisch neurofysiologen, neurochirurgen, een neuroradioloog, een verpleegkundig specialist (VS) en een secretaresse. De werkgroep vergadert maandelijks.  

In deze vergadering bespreekt men alle binnengekomen aanvragen en bepaalt per patiënt welke onderzoeken er vooraf gedaan moeten worden. In deze vergadering concentreert men zich op de epilepsie chirurgische behandeling voor kinderen en voor moeilijk behandelbare epilepsie patiënten van Nederland.

UMC Utrecht SEIN Werkgroep Epilepsiechirurgie (USWEC)

Deze werkgroep concentreert op epilepsiechirurgische behandeling voor kinderen en volwassenen binnen het UMC Utrecht. In deze werkgroep zitten dezelfde specialisten die vanuit het UMC Utrecht en SEIN bij de LWEC aanwezig zijn. 

Iedereen die in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie wordt een aantal keren in een epilepsiechirurgie werkgroep besproken. 

Nadat u of uw kind besproken is in één van de werkgroepen en er besloten is om het traject verder in te gaan, is de verpleegkundig specialist uw aanspreekpunt.

Eerst meer onderzoek

Wij starten niet direct met de operatie. U of  uw kind moet nog diverse preoperatieve onderzoeken ondergaan, omdat wij  zo veilig mogelijk willen opereren. We gaan op zoek naar de exacte locatie van de epilepsiehaard. Waar komt het vandaan? Ook onderzoeken we hoe we de risico's van de operatie kunnen minimaliseren. Kunnen we daar veilig opereren? Wat is de kans op beschadiging en verlies van hersenfuncties? Hersenfuncties zijn bijvoorbeeld het vermogen om te bewegen, te praten, te weten waar we zijn, iets te onthouden en te leren  en nog veel meer.

Dit vooronderzoek kan een paar weken, enkele  maanden tot soms wel een jaar tot twee jaar duren. Dit wachten is  vervelend voor u en uw kind, maar hiermee verhogen we wel de kansen op  een goed resultaat. De verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie kan u  ondersteunen bij het omgaan met de emotionele druk van het wachten.

MRI-scan

Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) is een scan die een serie doorsneden van het hoofd en de hersenen geeft. Bij epilepsie maken we MRI-scans volgens een speciaal epilepsieprotocol. Bij patiënten die verwezen worden vanuit een algemeen ziekenhuis, maken we daarom vaak een nieuwe MRI. Op een MRI vinden we bij een groot deel van de mensen met epilepsie afwijkingen. Een MRI is niet schadelijk, omdat er geen röntgenstraling voor nodig is. Het onderzoek duurt meestal 25 minuten. 

Functionele MRI (f-MRI) 

Met behulp van dit onderzoek kan ook de functie van de hersenen (zoals beweging en taalfunctie) in beeld worden gebracht. Tijdens het scannen wordt u gevraagd een aantal opdrachten uit te voeren (bijv. de hand bewegen of plaatjes benoemen). 

Aanvalsregistratie (EEG en video)

Bij een EEG of hersenfilmpje kijken we naar de elektrische activiteit van de hersenen. Elektroden worden op uw hoofd en bij uw hart geplakt. Ze kunnen kort duren (anderhalf uur) of lang (dagen tot weken). Met lange registraties bekijken we ook de nachtslaap om aanvallen op te sporen. Zo’n video-EEG van een aanval levert de meeste informatie op over wáár epilepsie in de hersenen ontstaat. De wachttijd voor een aanvalsregistratie met langdurig video-EEG kan oplopen tot enkele maanden.

Het onderzoek kan in een epilepsiecentrum plaatsvinden of in de Jack Rabbit kamer van het WKZ. Als ouder slaapt u bij uw kind in een extra bed. 

Slaapdeprivatie EEG

Als een gewoon EEG geen duidelijke diagnose oplevert, spreken we soms een tweede EEG af. Die doen we na slaaponthouding (slaapdeprivatie). U blijft voor het onderzoek dan de hele nacht wakker. Zo’n EEG duurt een uur. Het is de bedoeling dat u uit vermoeidheid tijdens het onderzoek in slaap valt. Na een uur wordt u gewekt en kunt u naar huis. Soms zijn afwijkingen in de hersenen alleen zichtbaar tijdens de slaap. 

MEG

Een MEG is een soort EEG, maar dan meten we magnetische in plaats van elektrische velden. Hersenstroompjes stralen magnetische velden uit. Ze zijn heel moeilijk te meten, omdat ze zo klein zijn. Daarom is kostbare apparatuur nodig. Het prettige van MEG is dat er geen elektroden geplakt hoeven te worden. Dit onderzoek wordt in het VU-mc gedaan. 

SPECT onderzoek

SPECT is een radioactief onderzoek. Bij SPECT willen we de radioactieve stof inspuiten tijdens het begin van een epileptische aanval. De gebruikte radioactieve stof bij SPECT blijft langer radioactief dan bij PET*. De aanval moet tussen 8.00 en 13.30 uur plaatsvinden. Met een SPECT-scan zoeken we de plek waar een aanval begint. We nemen u meestal de dag ervoor al op. U krijgt dan een infuus in de arm en EEG-elektroden geplakt. Wij zijn het enige ziekenhuis in Nederland dat dit onderzoek bij epilepsiepatiënten doet. Het duurt meestal twee weken voordat de uitslag bekend is. 

PET scan

Een PET is een scan waarbij u via een infuus een licht radioactieve stof krijgt ingespoten. Meestal is dat radioactief glucose (suiker). Dit wordt door de hersenen opgenomen. Een gebied dat epilepsie veroorzaakt, verbruikt minder suiker en wordt dus minder radioactief. De radioactiviteit van een PET-scan is niet groot. Het onderzoek is veilig, behalve als u zwanger bent. Vooral een vroege zwangerschap is gevoelig voor radioactieve straling.

Wada-test

Met de Wada-test leggen wij voor zeer korte tijd de activiteiten van één hersenhelft stil. Dit doen we met behulp van een kortwerkend slaapmiddel. Met de test bepalen we twee belangrijke zaken die nodig zijn om veilig te kunnen opereren:

• Welke hersenhelft is dominant voor taal?
• Wat is het risico op geheugenproblemen door de operatie? 

U of uw kind wordt twee dagen (één nacht) bij  ons opgenomen. Het onderzoek vindt plaats op de angiokamer van de  afdeling radiologie. Bij kinderen kunnen we vooraf een proef Wada-test doen onder narcose. De Wada-test is heel veilig.

Proef Wada-test

U gaat samen met uw kind naar de angiokamer. De neuroradioloog en de neuropsycholoog onderzoeken dan of uw kind mee kan werken aan de echte test.

Het onderzoek gebeurt in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Wat gebeurt er bij een Wada-test?

Uitschakelen en testen hersenhelften
De neuroradioloog brengt via een bloedvat in  de lies een katheter in en schuift deze door tot in de halsslagader. Dit  doen wij onder lokale verdoving. Met het inspuiten van  contrastvloeistof controleren we of de katheter op de juiste plaats zit.  Dit is niet pijnlijk, maar het kan wel een warm gevoel in het hoofd  geven. Vervolgens maken wij foto's van de hersenvaten.

Slaapmiddel
Nu dienen we het slaapmiddel toe en schakelen  de hersenhelft waar we willen opereren, kort uit. De neuropsycholoog  doet vervolgens testjes om te kijken welke taken de 'wakkere'  hersenhelft verricht. Het gaat daarbij om taal en geheugen. De patiënt  moet voorwerpen benoemen, tekeningen beschrijven en wat geheugentestjes  doen.

Na 2 tot 8 minuten is het slaapmiddel  uitgewerkt. Samen bespreken we de uitkomsten om te kijken of we genoeg  weten. Soms willen wij de andere hersenhelft ook testen of doen we meer  testen voor maximale zekerheid. 

Grid-implantatie (elektrodenmatje)

Als wij de epilepsiehaard (nog) niet exact hebben bepaald, kunnen wij met een elektroden-implantatie de epilepsie  goed in kaart brengen. U of uw kind blijft dan enkele weken in het ziekenhuis, zodat wij de aanvallen kunnen registreren. In Nederland vinden de meeste grid-implementaties plaats in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Elektrodenmatje op de hersenen
Wij plaatsen een elektrodenmatje (grid) van enkele vierkante centimeters direct onder de schedel op de hersenen in  de buurt van de mogelijke epilepsiehaard. Dit doen we via een operatie, waarbij we een stukje schedelbot verwijderen om een luikje te maken. Wij  leggen vervolgens de dunne elektrodenmatjes op de hersenen en sluiten  de schedel weer. De elektrodendraden komen naar buiten en het hoofd zit  in een tulband.

Operatie
De operatie geschiedt onder narcose en duurt ongeveer vier uur. De grid-implantatie is niet prettig. Hoofdpijn en misselijkheid komen vaak voor, zeker de eerste dagen. Door zwelling rond de wond kan een oog dicht gaan zitten. 

Registratie
Wij onderzoeken de hersenen in de CT-scan en u  of uw kind gaat vervolgens naar de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit op de afdeling neurologie in het UMC Utrecht (C3 Oost). Daar [ver]volgen wij de aanvalsregistratie op video en EEG. Door de elektrodenmatjes zien we nu precies waar de aanvallen beginnen.

Jouw verblijf op de Intensive Epilepsy Monitoring Unit (IWMU). We onderzoeken waar jouw epilepsie begint.

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Testjes
Tussendoor doen wij testjes door kleine stroompjes door de elektroden te laten lopen. Dit is pijnloos. Wel kan een hand of been gaan bewegen of kan de patiënt bepaalde opdrachten niet meer uitvoeren. Wij weten zo waar de gebieden zitten die de armen en benen aansturen en waar de gebieden zitten voor onder meer rekenen, geheugen, taal en oriëntatie. We houden de patiënt 24 uur per dag in de  gaten en u hoort iedere dag hoe het gaat.

Uitslag
Binnen een week na de implantatie verwijderen wij de elektroden. Wij hebben nu inzicht in de locatie van de epilepsiehaard en weten of de epilepsie wel of niet is te opereren. In 10 procent van de gevallen is er geen operatie mogelijk. Dat kan een zware teleurstelling zijn voor u en uw kind. Dit kan tot heftige emoties leiden en allerlei (psycho-somatische) klachten. Wij begeleiden u daarbij en bieden alle ondersteuning. 

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Resultaten van epilepsiechirurgie 

In Nederland wordt het merendeel van de patiënten met epilepsie geholpen in het UMC Utrecht. 

Goede resultaten 

De resultaten van epilepsiechirurgie zijn meestal goed. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie. 

• Ongeveer 80 procent van alle geopereerde patiënten heeft minder aanvallen. 
• Ongeveer 70 procent van de patiënten heeft helemaal geen aanvallen meer. 
• Ongeveer een kwart van de patiënten heeft nog wel aanvallen, maar minder vaak en minder erg. 
• Bij ongeveer 5 procent van de geopereerde patiënten helpt de operatie helaas niet. 

Wetenschappelijk onderzoek

In het Rudolf Magnus Instituut voor Neurowetenschap, verbonden aan het UMC Utrecht, vindt veel basaal  wetenschappelijk onderzoek plaats op het gebied van epilepsie.

De operatie

Met epilepsiechirurgie verwijderen wij het hersengebied dat verantwoordelijk is voor de epileptische aanvallen, zonder daarbij hinderlijke schade te veroorzaken aan overige hersenfuncties.  

De operatie duurt ongeveer zes tot zeven uur. Uw hoofdhaar of dat van uw kind hoeft niet afgeschoren te worden. Als u of uw kind onder narcose is, maakt de neurochirurg een luikje in het  bot van de schedel. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast. Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. De wond in de huid is na zeven dagen weer genezen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts. Meestal mag u of uw kind na zeven tot veertien dagen het ziekenhuis weer verlaten.

Bekijk ook de film over wat er allemaal gebeurt rondom een epilepsie operatie: 

Jouw verblijf op de Intensive Epilepsy Monitoring Unit (IWMU). We onderzoeken waar jouw epilepsie begint.

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Verdoving

Algehele narcose

Meestal opereren wij onder algehele narcose, vaak met directe EEG-registratie op de hersenen. De patiënt is niet meer bij bewustzijn en voelt niets. Wij kunnen tijdens de algehele narcose bepaalde functietesten doen, van bijvoorbeeld arm- en beenfunctie.

Operatie volgens Penfield

U of uw kind krijgt wel algehele narcose, maar wordt tijdens de ingreep tijdelijk wakker gemaakt om (taal)testjes te doen, zoals het benoemen van plaatjes. Op hetzelfde moment stimuleren wij de betrokken hersengebieden met een zwak stroompje. Als het op dat moment niet lukt een eenvoudig plaatje te benoemen, dan is het geprikkelde gebied waarschijnlijk betrokken bij de taalvorming. De neurochirurg weet zo dat hij dit gebied niet moet verwijderen. Na de test van ongeveer een uur brengen wij u of uw kind weer onder algehele narcose. Deze procedure doet geen pijn.

Weefselonderzoek

De patholoog-anatoom onderzoekt het  hersenweefsel dat bij de operatie is weggenomen. Hij probeert vast te stellen wat de afwijking in het weefsel is. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend. Uw neurochirurg bespreekt de uitslag met u.

Mogelijke risico’s en complicaties

Bij elke operatie kunnen complicaties ontstaan. De neurochirurg bespreekt dit met u voor de operatie.

Ernstige complicaties met blijvend letsel  komen voor bij minder dan een half procent van deze operaties, dus bij minder dan één op de 200 operaties. Deze complicaties zijn afhankelijk van het type operatie. Minder ernstige complicaties komen vaker voor,  zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.

Ook zijn er voorbijgaande problemen zoals:

• Tijdelijke depressiviteit
• Tijdelijke gedragstoornissen.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na de operatie heeft u of uw kind een tulband  om tegen de zwelling. Het haar is niet afgeschoren. In het begin voelt u  of uw kind zich nog niet fit, maar vermoeid en met weinig eetlust. Na  een paar dagen gaat dat alweer veel beter. Meestal mag u of uw kind na  zo`n vier dagen weer naar huis. De verpleegkundig specialist vertelt welke controle afspraken er nog volgen en wat bijvoorbeeld wel en niet  te doen thuis in de eerste weken na de operatie.

Medicatie na de operatie

Direct na de operatie kunnen wij nog niet zeggen of en in welke mate u of uw kind aanvalsvrij is. Daar is meer tijd voor nodig. Medicatie kan nog een tijd lang nodig zijn. Uw neuroloog neemt een besluit over het afbouwen of het blijven gebruiken  van de medicijnen.

Nazorg

Kort na de operatie kunnen we weer een MRI-scan doen. Drie weken na de operatie belt de verpleegkundig specialist u thuis op. Hoe gaat het? Heeft u nog vragen? Zeker tot een half jaar na de operatie houdt de verpleegkundig specialist nog contact  met u en uw kind.

Zes tot acht weken na de operatie komt u op  controle bij de neurochirurg di u of uw kind geopereerd heeft en de verpleegkundig specialist. Vier maanden na de operatie bezoekt u de behandelend neuroloog. Er wordt gekeken hoe de eerste periode na de operatie is gegaan. 

Het leven oppakken na epilepsiechirurgie

Ontslag uit het ziekenhuis betekent nog niet dat u of uw kind al helemaal hersteld is.

Lichamelijk herstel

Allereerst moet het lichaam weer op krachten  komen. Wij adviseren veel rust als u of uw kind klachten heeft, zoals hoofdpijn en vermoeidheid. De eerste weken tot maanden is het dan ook  noodzakelijk om regelmatig te slapen en het wat rustiger aan te doen. Na  de operatie blijkt het vaak zeker vier tot zes maanden te duren voor die vermoeidheid minder wordt.

Psychisch herstel

Ook het psychisch herstel vraagt tijd en aandacht.
Soms heeft een patiënt last van  stemmingswisselingen. Het ene moment is er niets aan de hand en het  andere moment voelt hij of zij zich boos, geïrriteerd of verdrietig. Soms komen ook depressieve klachten en angst voor. De stemmingswisselingen kunnen het gevolg zijn van de operatie, maar het  kan ook een reactie zijn op de opname in het ziekenhuis.

Angst en spanningen bij kinderen

Soms hebben kinderen angst of last van spanning omdat de aanvallen er niet meer zijn. Dat klinkt vreemd, maar ze waren zo vertrouwd met de aanvallen, dat het een deel is geworden van de persoonlijkheid. Hij of zij kan dan in een wacht-modus komen: wanneer komt die aanval nou?

Lotgenotencontact

De maanden na de operatie staan in het teken  van verwerking. Veel mensen willen dan met anderen praten over wat er  tijdens de opname is gebeurd. De contactgroep Epilepsiechirurgie van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) biedt lotgenotencontact. Kijk op:  www.epilepsievereniging.nl  

School

Uw kind kan binnen enkele weken tot enkele  maanden na de operatie weer naar school gaan. Rust is belangrijk, maar het contact met vriendjes en vriendinnetjes ook. 

Meer informatie

De verpleegkundig specialist

Onze verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie: Janine Ophorst - van Eck
Vanaf de start bied ik u alle ondersteuning en begeleiding die u nodig heeft. Als verpleegkundig specialist Epilepsiechirurgie werk ik nauw samen met neurochirurgen, (kinder)neurologen, de leden van de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie en de verpleegkundigen neurologie en neurochirurgie en de verpleegkundigen van de kinderafdeling Dolfijn. 

Ik ben bereikbaar op telefoonnummer 088 75 57983 (poli) op dinsdag, donderdag en vrijdag.

Ik geef informatie en advies over onder meer:

• de planning van de Wada-test
• de Wada-test en de opname
• de gang van zaken voorafgaand aan de operatie
• onderzoeken voorafgaand aan de operatie
• de wachtlijst en de planning van de operatie
• operatie en opname
• informatie over patiëntenverenigingen
• lichamelijke klachten en emoties
• de nazorg
• de genezing en verzorging van de wond
• het weer beginnen met werkzaamheden en bezigheden thuis
• epilepsie-aanvallen na de operatie
• medicijnen.  

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.