Het verhaal van Ginette
Ginette Hesselmann is verpleegkundig consulent en lid van het Palliatieteam van het UMC Utrecht Cancer Center
Samen het goede doen
‘Het is begin jaren negentig. Op de afdeling ligt een man een jaar of 30. Een tumor met botuitzaaiingen, precies op zijn heupgewricht, zorgt voor veel pijn en ongemak. Hij kan zijn been niet meer bewegen en is compleet bedlegerig. Alle zorgverleners doen vreselijk hun best voor hem. De orthopeed, de internist-oncoloog, de pijnarts, de radiotherapeut. Opereren blijkt geen optie meer en de pijn is onvoldoende te behandelen.
In die tijd ben ik teamleider op de afdeling Medische Oncologie. Ondanks alle goede bedoelingen voel ik dat er iets ontbreekt. Er is geen onderlinge afstemming, er is geen overleg met de patiënt. En de man ligt maar te wachten of er nog iets aan zijn klachten kan worden gedaan.
Inmiddels weet ik dat hij timmerman is. Hij laat me een tekening voor een zandbak zien die hij voor zijn kinderen heeft uitgedacht. Een soort kasteel. Heel mooi, heel gedetailleerd. Compleet met het aantal benodigde spijkers en een kostenberekening. Hij weet dat hij dit plan zelf niet meer kan uitvoeren. Wat hij eigenlijk wil is gewoon naar huis. Bij zijn vrouw en kinderen zijn. En niet volgende week, maar nu. Dát is belangrijk voor hem.
Ik stel de hoofdbehandelaar voor met alle disciplines om de tafel te gaan. Gezamenlijk komen we tot een goed advies. Er wordt besloten geen operaties, geen behandelingen meer uit te voeren. De gipsmeester maakt een speciaal korset waarbij zijn heup wordt geïmmobiliseerd. Hierdoor verdwijnen ook de pijnklachten. Uiteindelijk is hij binnen 24 uur thuis. Daar is hij twee weken later overleden.
Iemand moet de wensen van de patiënt in kaart brengen. Wat vindt hij of zij zélf belangrijk? Als je nog maar kort te leven hebt, maken mensen andere afwegingen. Zorgprofessionals moeten daarin ondersteunend zijn.
Palliatieve zorg
Achteraf gezien is dit een sleutelmoment in mijn loopbaan. Het maakt mij duidelijk dat ik de palliatieve zorg in wil. Eind jaren negentig ga ik bij het Palliatieteam van het UMC Utrecht werken. Na verschillende samenstellingen zijn we binnen het UMC Utrecht Cancer Center nu met z’n drieën. Een internist-oncoloog, een pijnarts en ik als verpleegkundig specialist (in opleiding). We hebben wekelijks overleg. Hierbij zijn ook een maatschappelijk werker en een geestelijk verzorger aanwezig. Andere disciplines sluiten op ons verzoek aan.
Ik houd spreekuur op de poli voor aanvullende ondersteunende zorg voor patiënten met kanker. Verder geef ik scholing en ben ik betrokken bij onderzoek. We worden veel geconsulteerd door behandelteams. We kunnen meedenken als een afdelingsteam zelf de kennis of expertise mist. Of gewoon wil weten of niets over het hoofd wordt gezien. We nemen de zorg niet over. Het is belangrijk dat de professionals op de afdelingen in de lead blijven. Ook kunnen we, indien nodig, in gesprek gaan met de patiënt en de familie.
Eén van de instrumenten die we hierbij gebruiken is het Utrecht Symptoom Dagboek (USD). Hierin staan twaalf klachten die vaak voorkomen in de palliatieve fase, zoals pijn, benauwdheid, angst, depressie. Patiënten geven op een schaal van nul tot tien aan hoeveel last ze ergens van hebben. Het USD is een goed hulpmiddel om tijdens een gesprek meteen tot de kern te komen.
Gericht hulp vragen
Een tijdje geleden komt een echtpaar bij me op het spreekuur. Hij heeft een hersentumor. De echtgenote spreekt uit dat ze graag wil blijven werken. Gewoon af en toe even van huis weg. Ook de echtgenoot vindt het prettig om een paar uur alleen te zijn. Het probleem is echter dat mevrouw geen energie overhoudt voor wat er daarna thuis nog op haar afkomt. Ze verzucht: “De kinderen hebben ook hulp en aandacht nodig. Ik kan het ’s avonds niet meer opbrengen.”
In het gesprek komen we erop uit zelf gericht hulp te vragen. Veel mensen komen langs en bieden hulp aan. Hoe voorkom je dat men alleen koffie komt drinken en zegt dat je altijd mag bellen? Zo wil de buurman de kinderen graag met huiswerk helpen. Iets waar zij ’s avonds geen puf meer voor heeft. Iemand anders helpt in de tuin. Het is fijn als je mensen praktische tips kunt geven die in hun leven passen.
De grootste uitdaging is om samen met de patiënt de goede dingen te doen. Dwars door disciplines en specialismen heen. Uiteraard staat goede medische zorg voorop. Maar in de palliatieve zorg draait het vooral om communicatie. Je verdiepen in de mens die tegenover je zit. Wat wil de patiënt? De ene keer is het informatie, de andere keer een juiste interventie, dan weer samenhang aanbrengen in een complexe situatie.’
Disclaimer
In de verhalen van zorgverleners komen patiënten voor. Om hun privacy te beschermen zijn soms aanpassingen gedaan aan de beschrijving van de personen of hun omstandigheden.