Het verhaal van Marjon
Even ter introductie, sinds 2021 ben ik patiënt bij het UMCU en nog in datzelfde jaar geopereerd aan een glioom graad 2. Klachten zijn verdwenen, maar via de MRI wordt er gemonitord en met nieuw-ontwikkelde ‘targeted’ medicatie wordt verdere groei een halt toe geroepen. Ik ben zelf opgeleid tot medisch bioloog en gepromoveerd in een biotechnologisch onderwerp. Sinds een aantal jaren werk ik als universitair docent bij de Universiteit Utrecht.
Ik heb een kijkje mogen nemen in de planfase van het PhD-project van Anouk de Sain, en heb aangegeven waarvoor ze me kan benaderen als participerende patiënt ofwel patiëntpartner. Ongeveer eens in de maand hebben we contact gehad en dat betreft bijvoorbeeld:
- het uitproberen van interviewvragen aan de patiënt die ze ontwikkeld had
- het mee-‘stemmen’ in de selectie van wetenschappelijke literatuur
- het geven van feedback op een concept-hoofdstuk voor in haar proefschrift
Ik ben blij om mijn bijdrage te kunnen leveren aan een thema dat naast mij vele anderen zo na aan het hart ligt en waarbij woorden tekort schieten. Het is voor zover mij bekend het eerste ziekenhuis dat dit aspect van de behandeling (zoals hierboven betiteld) onder de loep neemt, hier sluit ik me graag bij aan.
In de toekomst hebben hopelijk nog meer mensen profijt van de bevindingen van patiënten in dit ziekenhuis. Ik zie dit project als een kwestie van staven van handelwijzen in de behandelpraktijk van nu. Of, als metafoor, een middel dat zijn effecten heeft doen gelden onderzoeken op het precieze werkingsmechanisme.
Dat is de reden, dat ik graag een vervolg geef aan deze activiteiten, daar waar behoefte ligt. Aan perspectief geen gebrek en ik ga graag in gesprek.