Marike: "Als je klaar bent met de chemo en je krijgt weer haar, dan denken mensen dat het weer beter met je gaat. Maar dat is niet zo… Dan begint het pas.”

Je staat als jonge vrouw midden in het leven. Aan het begin van je carrière, je relatie, je hebt een kinderwens of wellicht heb je al jonge kinderen. De mensen om jou heen razen door. Maar jouw leven staat stil. Het overkwam Marike. Op 25-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. Net als veel patiënten van haar leeftijd had ze vragen over thema’s als werk, zelfstandigheid en relatie. Voor die zorg is in ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het Nationaal AYA Expertise Platform een speciale AYA-poli ingericht, waarbij AYA staat voor Adolescents and Young Adults met kanker. Het UMC Utrecht Cancer Center heeft per 13 oktober een AYA-poli. In gesprek: Marike en haar arts Rhodé Bijlsma, internist oncoloog in het UMC Utrecht Cancer Center. 

Marike: “In het begin kwam er veel op mij af. Wat gebeurt mij? Hoe ga ik dit doen? Ik was nog zo jong en ik had geen overzicht van wat allemaal ging gebeuren. Ik wilde het allemaal goed begrijpen. Ik had veel vragen: welke behandelingen krijg ik allemaal? Hoe ga ik dit allemaal organiseren? Hoe moet het verder met mijn werk? Overleeft mijn prille relatie dit? Met deze vragen ging ik naar mijn arts, mammacareverpleegkundigen of lotgenoten. Ik dacht bij mezelf ‘ik ga de behandelingen doen en klaar!’. Maar zo is het totaal niet gelopen.

Rhodé: “Wij zijn als dokters tijdens een consult vaak veel bezig met de uitleg en begeleiding van de behandeling, de bijwerkingen en de kans van overleven. Terwijl de patiënten ook hele andere vragen hebben. Vooral jongeren zijn kwetsbaar, zij bevinden zich op het moment van de diagnose kanker, juist in een levensfase vol snelle ontwikkelingen en uitdagingen op werk, tijdens opleiding en aangaan relaties etc. Ik zie dat zij meer zorg nodig hebben dan wij als artsen soms kunnen geven.”

Marike: “Het medische deel is maar een klein onderdeel van het hele traject. De psychische kant is ook een heel groot deel en daar heb ik ook hulp bij nodig. Na de behandelingen volgde een nasleep van vele kwaaltjes en lichamelijke gevolgen. Deze gevolgen wilde ik graag met een arts bespreken, maar de drempel is soms groot om dat bespreekbaar te maken met mijn oncoloog of huisarts. Een tijdgebrek speelt daarin ook mee.”

Rhodé: “Het is daarom belangrijk om daartussen nog een laagdrempelige schakel te hebben. Iemand die het overzicht heeft en een plan kan maken voor het gehele zorgtraject, die als het ware met de patiënt mee het behandeltraject doorloopt. Tijdens mijn spreekuur gaat het een groot deel van de tijd over het medisch-technische deel van de behandeling, maar er is meer tijd nodig voor andere relevante, leeftijdsspecifieke vragen. Omdat ik zelf jong ben kan ik me heel goed voorstellen hoe ingewikkeld deze levensfase is, laat staan nog met deze diagnose erbij! Ik zie na de behandeling ook veel langetermijneffecten van de behandeling terug, bijvoorbeeld cognitieve klachten; patiënten die na de chemotherapie veel last hebben om zaken te plannen, snel moe zijn, goede en slechte dagen hebben. Dat gaat me echt aan het hart, want dat komt door de behandelingen die ik hen gegeven heb. Op dat moment zijn de behandelingen uiteraard nodig, maar de langetermijneffecten zou ik het liefst willen uitgummen. Ik voel me er echt verantwoordelijk voor om een integrale behandeling aan te bieden, waarin ook de psychosociale kant afgestemd is op de patiënt, zodat deze tijdens de behandeling, maar ook daarna zijn of haar leven weer kan oppakken. Daarom zet ik mij in voor de AYA-poli in het UMC Utrecht Cancer Center. Ik heb Marike gevraagd om daarin mee te denken.”

Marike: “Ik merk dat ik soms vanuit een heel ander perspectief kijk en daarom is het zo belangrijk om patiënten erbij te betrekken. Als je iets voor patiënten gaat doen, moet het ook dóór patiënten zijn. In de afgelopen periode heb ik zelf veel moeten uitzoeken. Vanuit het ziekenhuis werd goed meegedacht over andere zaken, zoals het invriezen van eicellen en mogelijke erfelijkheid. Ik ken veel andere AYA’s waarvan ik weet dat zij niet altijd die juiste zorg hebben gekregen. Als AYA heb je gewoon andere zorg nodig en daar valt nog wel wat te winnen. Ik hoop dat de AYA-poli hier in kan voorzien!

Al mijn leeftijdsgenoten hebben een snel en sociaal leven, werken veel, gaan trouwen en krijgen kinderen.

Ik wil ook graag weer verder. Als je klaar bent met de chemo en je krijgt weer haar, dan denken mensen dat het weer beter met je gaat. Maar dat is niet zo… Dan begint het pas.”

Rhodé: “En daarom zijn wij daar, de AYA-poli. Juist om je ook dan verder te helpen!”