“Het WKZ voelde als tweede thuis”
In aflevering twee van ‘Het Kinderziekenhuis’ maken we kennis met Maura. Sinds haar negende is ze reumapatiënt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Nu, tien jaar later, wordt ze behandeld in het ‘grotemensenziekenhuis’: het UMC Utrecht. “Het gaat goed met me, en het kan niet beter worden dan dat het nu is.”
In de auto trok de toen negenjarige Maura bij elke hobbel haar schouders op van de pijn. Die pijn in haar nek, daar begon het mee. Het duurde lang voordat er een duidelijke diagnose werd gesteld. Verschillende onderzoeken, zowel fysiek als psychologisch, leverden geen duidelijke resultaten op. Pas na twee jaar na pijn in haar kaak en knie, kwam de diagnose: Maura had jeugdreuma.
Ik was zelf erg koppig, hoe erg kon reuma nou zijn?
Als kind begreep Maura de ernst van haar situatie niet. Maura: “Ik moest altijd heel voorzichtig doen, geen gekke bewegingen maken. Ik mocht van groep vier tot groep zeven niet buitenspelen in de pauze. Ik kon niet meedoen met gym. Omdat er een botje in mijn nek ‘dwars’ zat, kon dat mijn ruggenmerg raken en zou ik volledig verlamd kunnen raken. Dit zorgde voor veel bezorgdheid bij mijn ouders. Ik was zelf erg koppig, hoe erg kon het nou zijn? Ik ben zo veel vrienden verloren en mijn groei stopte. Het was geen leuke tijd.”
In het WKZ het gevoel van thuis zijn
Elke drie maanden moest Maura naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ze zag er niet tegenop. “Ik ging er altijd met een positieve instelling heen. Dit kwam vooral door de speciale ‘kindersfeer’. Het WKZ voelde als een tweede thuis, waardoor het veel makkelijker werd om erheen te gaan.” Haar kinderreumatoloog, -immunoloog Joost Swart kende Maura en haar familie goed. “Het was mijn eigen dokter en was altijd geïnteresseerd en hij had ook een dochter van mijn leeftijd. Het voelde als een vriend van mijn ouders.”
Voor altijd reumapatiënt, voor altijd onder behandeling
Onlangs kreeg Maura een dubbele kaakoperatie. Haar kaak stond scheef en dat veroorzaakte problemen met kauwen. De operatie was succesvol. Toch blijft Maura voor altijd reumapatiënt en bezoekt ze elke zes maanden een reumatoloog. Niet meer in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, maar nu in het UMC Utrecht. “Ik ben vaak moe en heb last van ochtendstijfheid, ik kan niet de hele dag naar festival of pretpark of een hele dag werken. Maar ik pas me aan. Reuma is onzichtbaar en moeilijk te begrijpen is voor anderen.” Maura is daarom open over haar aandoening en wil dat mensen ervan op de hoogte zijn, zonder dat ze haar ‘speciaal’ of anders behandelen.
“Het kan niet beter worden dan dat het nu is”
Maura hoopt dat haar situatie stabiel blijft zoals deze nu is. Ze doet Taal- en cultuurstudies, woont in een studentenhuis in Utrecht en heeft de ambitie om later schrijver te worden. Maura: “Het gaat goed met me, en het kan niet beter worden dan dat het nu is.” Ze droomt ervan om naar een warmer land te emigreren, omdat dit haar symptomen van reuma zou kunnen verlichten. En natuurlijk dat er in de toekomst betere medicijnen en behandelingen beschikbaar komen tegen reuma.
Wat is levensloopzorg?
Wij werken continu aan het verbeteren van de zorg voor zieke kinderen. Dit doen wij onder andere door middel van onderzoek. Ernstige ontstekingsziekten zoals reuma hebben invloed gedurende de hele levensloop: van baby, peuter, tiener, adolescent tot volwassenheid. Daarom heeft het UMC Utrecht levensloopzorg ontwikkeld.