Om de uitkomsten van patiënten bij systemische sclerose (sclerodermie) te verbeteren, is optimalisatie van stamceltransplantatie noodzakelijk, en dit zal worden onderzocht in de UPSIDE-studie. Dat concludeert Julia Spierings die op 12 oktober in Utrecht haar proefschrift verdedigde.

Ondanks verbeteringen in de gezondheidszorg en een beter begrip van pathofysiologische processen, hebben patiënten met systemische sclerose (SSc) een verhoogde mortaliteit en morbiditeit. Behandeling van SSc kan een uitdaging zijn vanwege de heterogene aard, de betrokkenheid van meerdere organen en de beperkte therapeutische mogelijkheden. In dit proefschrift zoomde Julia Spierings (Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, UMC Utrecht) in op de organisatie van de zorg bij SSc, én op autologe hematopoëtische stamceltransplantatie (SCT) als mogelijke doelen om de uitkomsten bij patiënten te verbeteren.

Multidisciplinaire samenwerking

Uit onderzoek bij 650 Nederlandse SSc-patiënten bleek dat zij over het algemeen tevreden zijn met de zorg die hen wordt geboden. De belangrijkste kwaliteitsindicatoren volgens patiënten zijn (a) een goede interactie tussen patiënt en arts en (b) structurele multidisciplinaire samenwerking. In het kader van het promotieonderzoek werd een studie uitgevoerd onder artsen, verpleegkundigen en paramedici om verbeterpunten te identificeren. Aanbevelingen werden geformuleerd in vijf domeinen (gedeelde zorg en multidisciplinaire samenwerking, uitwisseling van medische gegevens, educatie, empowerment van patiënten en niet-medicamenteuze zorg).

Stamceltransplantatie

SCT wordt in toenemende mate toegepast bij patiënten met een snel voortschrijdende diffuse vorm van de ziekte. SCT leidt tot sterk verbeterde resultaten op de lange termijn, maar de mortaliteit bij deze behandeling is relatief hoog. In een kwalitatief onderzoek waarin Spierings het besluitvormingsproces voor SCT of alternatieve behandeling bestudeerde, kwam naar voren dat veel factoren de besluitvorming van patiënten beïnvloeden. Ook bleek dat patiënten sterk worden gestuurd door hun arts bij de keuze van de behandeling. Patiënten gaven aan dat bij hun keuze veel afhangt van het vertrouwen in de arts, maar dat er ook voldoende duidelijke informatie beschikbaar moet zijn die een goed overzicht geeft van de verschillende behandelmogelijkheden. Een onderzoek naar de ervaringen van patiënten tijdens en na SCT laat zien dat deze behandeling een grote fysieke en psychosociale impact heeft en dat de begeleiding na behandeling proactiever zou kunnen zijn.

UPSIDE studie

Verder onderzoek naar het optimale gebruik van autologe SCT en daaropvolgende behandeling is nodig om de resultaten te verbeteren. De internationale UPSIDE-studie (Upfront autologous hematopoietic Stem cell transplantation versus Immunosuppressive medication in early DiffusE cutaneous systemic sclerosis) zal meer informatie opleveren over de optimale timing van SCT.

Promotie

Julia Spierings (1985, Breda) promoveerde op 12 oktober 2020 aan de Universiteit Utrecht. De titel van haar proefschrift was "Optimizing outcomes of patient with systemic sclerosis". Promotor was prof. dr. Jaap van Laar (Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, UMC Utrecht) en copromotor was dr. Madelon Vonk (afdeling Reumatische aandoeningen, Radboudumc, Nijmegen). Sinds juli 2020 werkt Julia Spierings als honorary clinical research fellow bij het Royal Free Hospital-University College London, UK.