Patiëntverhaal Ernst Jan
"Stoppen met lezen was een goed advies"
Ernst Jan: ‘De coördinator zei: “Zou je niet eens stoppen met lezen over stamceltransplantaties en wat er allemaal mis kan gaan?” Dat advies hielp me. Als je over ziektebeelden leest, voel je van alles wat daar beschreven wordt.’
Eind 2009 was ik erg moe en transpireerde ik veel. Ook kreeg ik plekjes in mijn mond. Zowel de tandarts als de kaakchirurg kon niks vinden. Wel ontdekte de kaakchirurg dat ik een nogal afwijkend bloedbeeld had. Toen is het gaan rollen. Tussen Kerst en Oud en Nieuw werd ik door de hematoloog gebeld. Dat ik de dag erna moest komen. Toen wist ik wel dat het foute boel was.
Begin 2010 kwam de uitslag van de beenmergpunctie. De hematoloog bereidde me voor door te zeggen: “Maak maar een dubbele afspraak.” Diagnose: leukemie, in een zeldzame vorm. Ik had er ook nog hartschade bij, een propje cellen in mijn hart. Dat hoort bij deze vorm. Het goede nieuws: er waren verschillende pillen voor de leukemie. Maar na verloop van tijd bleek dat ze bij mij allemaal niet werkten.
Ergens in 2011 had ik een belafspraak met mijn hematoloog. Ze zei: “Ik wil toch aan een stamceltransplantatie gaan denken. Fysiek en mentaal een enorm zwaar traject.” Ze zeggen dat het een van de meest ingrijpende dingen is die dokters kunnen doen. Het voelde als erop of eronder. Voor het eerst heb ik zitten janken op de fiets naar huis.
Lezen
Ik ben veel gaan lezen. De hematoloog adviseerde me om een afspraak te maken met de stamcelcoördinator. Die zei: “Zou je niet eens stoppen met lezen over stamceltransplantaties en wat er allemaal mis kan gaan?” Dat advies hielp me. Als je over ziektebeelden leest, voel je van alles wat daar beschreven wordt.
Mijn broers en zus wilden allemaal donor zijn. Ze zijn alle drie getest. De bevestiging kwam op de dag dat we mijn verjaardag vierden als familie onder elkaar. Een traditie die eind 2009 was ontstaan, na de dood van mijn moeder en het begin van mijn ziekte. Eén broer bleek geschikt te zijn. Terwijl ik de brief voorlas, stonden we samen in een cirkel bij het houtvuur. Een mooi moment.
De stamceltransplantatie vond plaats in de zomer van 2012. Via een infuus kreeg ik de gezonde stamcellen van mijn broer binnen. Ze zoeken zelf hun weg naar het beenmerg. Exact tien dagen later begonnen ze hun werk te doen. Ik was zo blij. Na vier maanden had ik volledig donorbloed. De dokter zei in oktober: "Je bent nu je broer." Ik heb zelfs een andere bloedgroep gekregen.
De leukemie is weg, alleen kan het zomaar terugkomen. Door de nieuwe stamcellen heb ik nu weer gezond bloed, maar het risico op afstoting blijft. Daardoor kun je last krijgen van bijvoorbeeld de lever of zoals bij mij de huid.
Hematoloog
Tot aan de stamceltransplantatie heb ik steeds dezelfde hematoloog gehad. Ze zat er bovenop. Dat vond ik erg prettig. Ik mocht haar mailen, ze belde me ‘s avonds thuis op. Bijvoorbeeld om te zeggen dat ik de Prednison mocht halveren. Later kreeg ik een andere hematoloog met wie ik ook nog steeds supertevreden ben. Ze is goed, zakelijk en heeft veel kennis. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik het beste krijg wat er is.
Hoewel de afgelopen vier jaar niet alles naar tevredenheid is verlopen. De vervelendste ervaring was een consult bij een cardioloog. In tien minuten sloeg hij vier keer de plank mis. Hij had een oude echo voor zich, begon over medicijnen die ik al een half jaar niet meer slikte en zei dat niet was gekeken of er een stolsel in mijn hart zat. Terwijl dat bij radiologie die ochtend wel was gedaan. Ik moest hem drie keer corrigeren. Als klap op de vuurpijl bleek de echo van die ochtend eigenlijk overbodig te zijn geweest. Ik werd boos. Zijn verweer: “Er gaat wel eens iets mis in een groot ziekenhuis.” Toen was ik uitgepraat. Ik ben weggegaan. Later heb ik het van me af kunnen schrijven op mijn blog. Schrijven is een goede uitlaatklep.
Stress
Ziekte brengt veel stress met zich mee. De bedrijfsarts raadde me het Helen Dowling Instituut aan. Daar heb ik het traject 'Leven in de maalstroom' doorlopen. Ook heb ik veel gehad aan ‘Herstel en balans’, een landelijk revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Mijn conditie zit op ongeveer de helft van vroeger. Als de afstoting ophoudt, zit er nog wel verbetering in.
Ik heb veel geluk gehad met een goede donor en weinig complicaties tot nu toe. Geen medicijnen meer, ik werk vier halve dagen en ik kan er weer op uit met mijn vrouw.
"Tot aan de stamceltransplantatie heb ik steeds dezelfde hematoloog gehad. Ze zat er bovenop. Dat vond ik erg prettig."
April 2014