Patiëntverhaal Hans en Marli

"Een hartoperatie is een life changing experience" uitklapper, klik om te openen

Gezegende handen aan het bed

Hans: ‘Ruim een uur hebben de chirurg en ik gepraat. Zo goed om degene die het met haar handen ging doen te leren kennen. We hadden een geweldig gesprek met elkaar. Met een glimlach ging ik slapen. Een voorbode waardoor ik ook ontspannen de operatie inging.’

Zeven jaar geleden kwam in een ander ziekenhuis aan het licht dat ik een ernstig lekkende hartklep had. Per toeval. Ik bleek asymptomatisch te zijn. Wel de lichamelijke gebreken, maar niet de klachten die erbij horen. Alleen had ik af en toe last van benauwdheid. De vraag bleef natuurlijk wanneer ingegrepen moest worden. Mijn cardioloog maakte Marli en mij anderhalf jaar geleden opmerkzaam op een onderzoek in het UMC Utrecht. Wat doet het met asymptomatische patiënten als je ze wel of niet opereert? Uiteraard werd iedereen voortdurend zorgvuldig gemonitord.

Marli: “We leefden de hele periode met het idee dat hij een keer moest worden geopereerd. Toen ze Hans vroegen of hij aan het onderzoek wilde meedoen, hebben we ja gezegd.”

Half juni 2013 kreeg ik te horen dat ik twee weken later onder het mes zou gaan. Puur door loting, niet omdat het slechter met me ging. Je moet mentaal tegen dat wachten kunnen. Allebei. Die onzekerheid beleef je samen.

Marli: “Op zondagmiddag, de dag vóór de operatie, brachten we je weg. De chirurg zou nog langskomen. We wachtten zo lang mogelijk. Op den duur gingen we toch maar naar huis. Ik heb haar toen niet meer gesproken.”

Gelijkwaardig

Ze kwam uiteindelijk om 22.30 uur. Hoog zomer, nog een klein beetje daglicht. Ze wist een ruimte waar we even rustig konden gaan zitten. We hadden het over de operatie, de risico’s, de rol en de verantwoordelijkheid van de patiënt, de positie van de achterban, de productiviteit van protocollen, de Hartstichting. Kortom, het hele Umfeld. Het ging klik-klik-klik. Heel waardevol, gelijkwaardig. Ruim een uur hebben we gepraat. Zo goed om degene die het met haar handen ging doen te leren kennen. We hadden een geweldig gesprek met elkaar. Met een glimlach ging ik slapen. Gezegende handen aan het bed, zo’n gevoel. Een voorbode waardoor ik ook ontspannen de operatie inging.

Marli: “Het was een groot voordeel dat Hans aan het onderzoek meedeed. Er was aandacht van mens tot mens. Niet alleen gericht op de mens als patiënt. Plus alle tijd om vragen te stellen. Heel geruststellend.”

Ik heb een hartklepreparatie gehad. Hadden ze zeven jaar geleden ingegrepen, dan was mijn hartklep vervangen door een kunstklep. Dan had ik over een paar jaar een volgende open hartoperatie nodig gehad.

Marli: “Vijf dagen na de operatie kreeg Hans een echo en een fietstest. Om definitief te bepalen of de operatie geslaagd was. Na een ochtend met onderzoeken was het wachten op de uitslag. En die kwam maar niet. Hans lag met iemand anders op de kamer, ik hing daar maar een beetje rond. Niemand wist wanneer de arts zou langskomen. Om een uur of vijf ben ik maar naar huis gegaan. En toen wist ik nog van niks. Gelukkig belde Hans na een tijdje dat alles goed was. Het zat me vreselijk dwars dat ik hier als partner niet bij werd betrokken.”

Later is dat wel bijgestuurd. Door de zaalarts te vragen tijdens het bezoekuur te komen.

Geïnspireerd

Een hartoperatie is een life changing experience. Door ons werk als architectenbureau zitten we veel in veranderingsprocessen. Hartfalen is een groeiende ziekte. Bewegen, spanning en eten hebben veel invloed. Laat het ziekenhuis dan de plek zijn waar je wordt geïnspireerd om anders te leven. Dat hebben we gemist. Geen gezond eten, geen rustgevende omgeving. Het ziekenhuis lijkt meer gericht op de dingen goed doen (en dat doen ze!) dan op de goede dingen doen (kwaliteit in transitie). We zijn hierover de dialoog aangegaan met het hoofd van de hart/longafdeling, de cardioloog, de chirurg en de onderzoeksleider. Ze zijn zich allemaal bewust dat het anders en beter kan. Alleen, ze hebben hun handen vol aan het uitoefenen van hun vak. De organisatie in een ziekenhuis is verzuild. Niemand draagt verantwoordelijkheid voor de totale beleving. Dat vraagt om een switch van “stratenboek naar navigatiesysteem”. Er zijn voorbeelden waar de zorg wel is gekanteld. In het buitenland, in privéklinieken. Ook van de zorg in een kinderziekenhuis valt veel te leren. Je kunt de “route” voor patiënten heel persoonlijk maken.

"Ik heb een hartklepreparatie gehad. Hadden ze zeven jaar geleden ingegrepen, dan was mijn hartklep vervangen door een kunstklep. Dan had ik over een paar jaar een volgende open hartoperatie nodig gehad."