Patiëntverhaal Joyce
"Ze kennen hier mijn verhaal. En langzamerhand ken ik het hele team." uitklapper, klik om te openen
Joyce: 'Ik ben die vrijdagmiddag zo goed opgevangen. De artsen namen me meteen serieus met die pijn in mijn voet. Er was uitgebreid overleg, alles werd uit de kast getrokken.'
Sinds mijn negentiende lijd ik aan reuma. Inmiddels ben ik zo’n twintig keer opgenomen. Ik heb acht protheses. Nieuwe schouders, knieën, ellebogen, een nieuwe heup en een nieuwe enkel. Verder is mijn voorvoet gecorrigeerd en zijn mijn linkerenkel en -pols op diverse plaatsen vastgezet. Ook krijg ik regelmatig een infuuskuur om de ontstekingsreacties in mijn lichaam af te remmen.
Bij iedere opname krijg ik van mijn man een knuffelbeest. Ik heb ze in alle soorten en maten. Ze hebben ook allemaal een naam. Inmiddels is het een hele verzameling. De laatste aanwinst ligt altijd bij me op bed in het ziekenhuis. Dat geeft steun. Als ik het even moeilijk heb, kan ik zo’n knuffel aanraken. Mijn man en ik hebben er ook lol om. Er zitten hele gekke tussen. Dat geeft afleiding.
In mei 2011 kreeg ik opeens pijn in mijn voet. Het was vlak voordat we op vakantie gingen. Misschien te veel gelopen, was mijn eerste gedachte. Op de dag van vertrek kon ik niet meer op die voet staan. Toch maar de poli in het UMC gebeld. Omdat ik ook koorts had, vroegen ze me dezelfde middag nog langs te komen. Want koorts en protheses, dan gaan daar de alarmbellen af. Dat zien ze niet graag, zeker als ze het niet kunnen verklaren. Een arts-assistent die ik kende van de vorige opname ving me als eerste op. Een raadsel wat er aan de hand was.
Ze haalde er een arts bij. Zelf dacht ik aan een soort kramp of een gebroken teen. Er werden foto’s en een echo gemaakt. Er werd bloed geprikt en op kweek gezet. Allemaal om een bacteriële infectie uit te sluiten. Eigenlijk wilden ze me voor alle zekerheid opnemen, maar er was op dat moment geen bed beschikbaar. Dus ik weer naar huis, wel zo prettig. Zelfs in het weekend belden ze op, hoe het ermee ging. Na het weekend was ik weer koortsvrij. Op dinsdag belde mijn reumatoloog om vinger aan de pols te houden. Met de opdracht dat ik niet op die voet mocht staan, zolang het pijn deed. Ik heb ongeveer een week op bed gelegen. Ben er toen langzaam weer op gaan lopen. Sindsdien is het niet meer teruggekomen. Er is nooit boven water gekomen wat het nu is geweest.
Ik ben die vrijdagmiddag zo goed opgevangen. De artsen namen me meteen serieus met die pijn in mijn voet. Er was uitgebreid overleg, alles werd uit de kast getrokken.
Ze kennen hier mijn verhaal. En langzamerhand ken ik het hele team. Bovendien bel ik eigenlijk alleen als ik echt hulp nodig heb. Dat ik zo serieus werd genomen, gaf me een goed gevoel.
Joyce: ‘Het moeilijkst vond ik dat ze niet naar me had geluisterd. Ik legde het uit en nog een keer uit en het leek wel of het niet aankwam.’
In juli 2009 was ik net aan beide voeten geopereerd. Van tevoren wist ik dat ik daarna niet op mijn linkervoet mocht staan en eventueel wel op de rechter. Krukken zijn voor mij geen optie, omdat ik mijn armen niet kan belasten. Dus voordat ik naar huis kon, moest ik eerst de ‘transfer’ van het bed naar een (po)stoel onder de knie hebben.
De operatie was op een woensdag. Op vrijdag kwam de zaalarts langs, vlak voor het weekend. Ze zei: “Je mag maandag naar huis.” Ik was mijn bed nog niet uitgeweest. “Oh”, zei ik. “De fysiotherapeut komt ook nog, want ik moet eerst die transfer onder de knie krijgen.” Bij de voorvoetcorrectie in 2006, ging het namelijk fout. Steeds verkeerd gedraaid, te veel gebukt. Vanwege mijn zwakke onderrug liep ik hierdoor een hernia op, waarmee ik drie maanden zoet was. Dus ik legde haar uit waarom ik extra voorzichtig was. Om het risico op een hernia dit keer zoveel mogelijk te voorkomen.
Maar ze bleef herhalen dat ik maandag naar huis mocht. Toen kwam de fysiotherapeut langs. Die ken ik al jaren. Na mijn toelichting zei hij meteen: “Dat gaan we niet doen, je moet eerst oefenen. En kijken wat je wel en niet kunt.” Uiteindelijk kwam de zaalarts na ruggespraak terug. “Ik ben iets te enthousiast geweest. Dat was misschien niet zo handig.”
Het moeilijkst vond ik dat ze niet naar me had geluisterd. Ik legde het uit en nog een keer uit en het leek wel of het niet aankwam. Kijk, ik ben niet van gisteren. Waarom zei ze niet meteen: “Sorry, ik heb het niet goed ingeschat. Ik had eerst even met de fysiotherapeut moeten overleggen. Ik was iets te vlug.”
Fouten maken is menselijk. Daar heb ik begrip voor. Maar zeg het gewoon, draai er niet omheen. Zoals die ene keer in 1997, toen ik na het inbrengen van een enkelprothese een breuk in mijn been had. Ik had meteen door dat er iets niet klopte, want het deed vreselijk pijn. Ik kon niet op dat been staan. Na de operatie kwam de orthopeed naar me toe en bekende: “Sorry, ik denk dat ik te ver heb doorgezaagd, waardoor je kuitbeen is gebroken.” Ik heb die man nooit iets kwalijk genomen. Hij was duidelijk, eerlijk en schoof het niet af op een arts-assistent. Hij nam zijn verantwoordelijkheid.
Het zat ‘m ook in de manier waarop die zaalarts op haar besluit terugkwam. Ik had de indruk dat ze het maar onzin vond. Het was haar houding. Een beetje gepikeerd. De fysiotherapeut had blijkbaar tegen haar gezegd: “Als Joyce denkt dat ze weg kan, is ze de eerste die weg wil.” Hij nam het voor me op en heeft haar vermoedelijk gecorrigeerd. Dat zat haar duidelijk niet lekker. Hierdoor voelde ik me nog steeds niet serieus genomen.
Goede communicatie tussen arts en patiënt is erg belangrijk. Zowel tijdens een consult als tijdens een opname. Het geeft vertrouwen als ik serieus word genomen. Mijn ervaring is dat de communicatie af en toe beter zou kunnen. En dat geldt voor beide partijen. Patiënten moeten mondig en alert zijn, voor artsen staat goed luisteren voorop.
Mei 2013
"Goede communicatie tussen arts en patiënt is erg belangrijk. Zowel tijdens een consult als tijdens een opname. Het geeft vertrouwen als ik serieus word genomen."