Prof. Dr. Berent Prakken vertelt over levensloopzorg
Prof Dr. Berent Prakken is hoogleraar kinderreumatologie en was de kinderarts van Eva vanaf dat zij anderhalf jaar oud was tot haar 18e. “Een lange periode, waarin ik haar en haar ouders heb begeleid. Als arts probeer ik altijd goed te luisteren naar wat jeugdreumapatiënten als Eva willen doen in hun leven. En dan help ik ze om zelfstandig te worden. Nu Eva volwassen is, behandel ik haar niet meer. Maar af en toe hebben we nog contact en zie ik dat zij een actieve en zelfbewuste jonge vrouw is geworden. Jeugdreuma heeft een beheersbare plek in haar leven gekregen. Heel leuk is dat.”
Goed luisteren naar wat een kind wil
“Goed luisteren naar wat de patiënt aangeeft en daarop inspelen. Dat zie ik als mijn belangrijkste taak als arts. Durven om risico’s te nemen, samen met een kind. De een wil per se rugby spelen, de ander hockey. Dat is natuurlijk best ingewikkeld als je jeugdreuma hebt en je gewrichten zo kwetsbaar zijn. Dan gaan we samen proberen of dat lukt. En ik kan je vertellen, heel veel lukt. Het is ook een valkuil als dokter, dat je soms teveel de kant van de ouders kiest. Die bezorgde blik, of zeggen wat het kind niet of wel moet doen. Dat werkt vaak averechts, want jongeren doen toch wat ze zelf willen. Het is veel beter om een kind het vertrouwen te geven en daarin te begeleiden.”
Levensloopzorg
“Binnen de kindergeneeskunde gaat het over de vraag ‘hoe zien we het ziekenhuis van de toekomst?’. Kwamen patiëntjes vroeger soms te overlijden aan hun aandoening, nu gaan we steeds meer uit van het chronisch zieke kind. Dat wil zeggen dat je aandoening je hele leven bij je blijft. Als kinderartsen geven wij deze kinderen zoveel mogelijk tools om met hun ziekte om te gaan. In een ziekenhuis zonder muren, omringd door mensen die het kind helpen. Alles daaromheen, zoals onderwijs en onderzoek, moet ten dienste staan van die zorg. Zo maak je kinderen zoals Eva van kwetsbare patiëntjes tot krachtige jongvolwassenen.”
Helpen zelfstandig te zijn
“We gaan binnenkort ook een hoogleraar levensloopgeneeskunde benoemen. Dat past in de manier waarop we tegen de zorg aan kijken binnen de Child Health. Het gaat om het vermogen om je aan te passen aan de beperking die je hebt. Hier in het ziekenhuis moeten we niet alleen medische zorg geven, ook al is dat natuurlijk de basis. We moeten er voor zorgen dat we kinderen met jeugdreuma steunen en tegelijkertijd naar zelfstandigheid brengen.”
Leren leven met je beperkingen
“Aan de buitenkant zie je vaak niet dat iemand ziek is. Veel beperkingen zijn onzichtbaar, bijvoorbeeld moeheid of pijn. Kinderartsen hadden nog weleens de neiging om kinderen te pamperen. Maar daar moeten we een beetje vanaf. Het gaat echt om luisteren naar wat het kind wil. Schoolkeuze is ook zo’n belangrijke. Op school wordt bijvoorbeeld gezegd dat vwo of havo allebei zou kunnen, maar dit kind heeft reuma, dus dan maar beter naar de havo. Nee denken wij dan, zet nou in op vwo, zodat het kind geestelijk flink wordt uitgedaagd. Daar heeft het later veel baat bij.
Reuma2Go app
“Om kinderen te helpen zelfstandig te zijn hebben we de Reuma2Go app ontwikkeld. In de app houden ze zelf bij hoe het met ze gaat, door een vragenlijst in te vullen. Ook vinden ze meer informatie over jeugdreuma en straks ook de afspraken in het ziekenhuis. Als we kinderen op die manier leren om te leren omgaan met hun ziekte, dan hebben ze later grotere kans op succes in de maatschappij. Dus laat ze maar rugby, voetbal en hockey uitproberen. En lukt het uiteindelijk niet? Dan kunnen ze zeggen ‘het is niet gelukt, maar ik heb het wél geprobeerd en ervan geleerd’. Van zoiets kun je nooit spijt krijgen.”
© UMC Utrecht, oktober 2017. Tekst: Marjon Waller.
Wat is levensloopzorg?
Wij werken continu aan het verbeteren van de zorg voor zieke kinderen. Dit doen wij onder andere door middel van onderzoek. Ernstige ontstekingsziekten zoals reuma hebben invloed gedurende de hele levensloop: van baby, peuter, tiener, adolescent tot volwassenheid. Daarom hebben wij levensloopzorg ontwikkeld.