Dagdiagnostiek polikliniek Neuromusculaire Ziekten

Wat is er met me aan de hand? Wat heb ik? Wat kan eraan gedaan worden? Uw neuroloog vermoedt dat u een spier- of zenuwziekte heeft. Het is belangrijk de juiste diagnose te stellen. Uw neuroloog heeft u hiervoor (of voor een second opinion) doorverwezen naar de polikliniek Neuromusculaire Ziekten van het UMC Utrecht Hersencentrum.

Polikliniek Neuromusculaire Ziekten uitklapper, klik om te openen

Wie stuurt u door?

Wat is er met me aan de hand? Wat heb ik? Wat kan eraan gedaan worden? Uw neuroloog vermoedt dat u een spier- of zenuwziekte heeft. Het is belangrijk de juiste diagnose te stellen. Uw neuroloog heeft u hiervoor (of voor een second opinion) doorverwezen naar de polikliniek Neuromusculaire Ziekten van het UMC Utrecht Hersencentrum. Wij zijn gespecialiseerd in diagnose, behandeling en (wetenschappelijk) onderzoek naar spier- en zenuwziekten. 

Oproep voor onderzoek

U komt op uw afspraak voor onderzoek. Ons streven is om zoveel mogelijk onderzoeken op dezelfde dag plaats te laten vinden. U leeft op dit moment al in onzekerheid en wij willen u met onze dagdiagnostiek snel meer duidelijkheid geven. Helaas is het merendeel van de spier- en zenuwziekten (nog) niet te genezen. De behandeling is vooral gericht op het voorkomen van verergering en het bestrijden van de symptomen van de ziekte.

Wat neemt u mee?

Uw behandelend neuroloog heeft ons al uw medische gegevens opgestuurd. Toch willen wij graag meer van u weten.  Bij uw uitnodigingsbrief ontvangt u daarom een vragenlijst. Wilt u deze vragenlijst vooraf thuis al invullen en meenemen tijdens uw bezoek aan  onze polikliniek?

Net als bij andere ziekenhuisbezoeken neemt u ook de volgende zaken mee:

• Een geldig legitimatiebewijs;
• Uw verzekeringspas of zorgpas;
• Uw medicatieoverzicht: vraag uw apotheek om een uitdraai van het medicatieoverzicht.

De onderzoeksdag uitklapper, klik om te openen

U komt 's ochtends op het spreekuur. Het  onderzoekstraject kan een aantal uur duren. Wij proberen zoveel mogelijk  onderzoeken en besprekingen op elkaar af te stemmen. Dit is vooraf  lastig in te plannen, omdat wij alle tijd nemen voor onze gesprekken en onderzoeken met u en andere patiënten.  

Zorgvuldigheid en aandacht vinden wij  belangrijk. Dit betekent dat u misschien soms iets langer moet wachten  dan u lief is. De polikliniek heeft een moderne en comfortabele  wachtruimte. In het UMC Utrecht zijn verder talloze voorzieningen aanwezig, zoals winkeltjes, horeca en gratis internet. 

Wij raden u aan uw partner of een familielid,  vriend of vriendin mee te nemen. U krijgt veel informatie en indrukken;  het is goed om deze dag een vertrouwd iemand om u heen te hebben, waar u  uw verhaal aan kwijt kunt.

Waar meldt u zich?

Bij de centrale ingang van het ziekenhuis loopt u eerst tegen de inschrijfbalie aan. Daar kunt u met een geldig legitimatiebewijs en zorgpas terecht om uw gegevens te controleren. Als u wegloopt bij de inschrijfbalie kunt u de weg vragen naar de polikliniek Neuromusculaire Ziekten, receptie 6, of u volgt de aangegeven route. U meldt zich bij deze balie. Daarna neemt u plaats in de wachtruimte. De neuroloog haalt u daar op.

Het spreekuur

U komt allereerst op het spreekuur bij de neuroloog in opleiding. Hij of zij neemt uw medische gegevens en de ingevulde vragenlijst met u door. U kunt uw verhaal vertellen over het ontstaan van de klachten en het verloop ervan. Op basis van dit gesprek bepaalt de neuroloog welke vervolgonderzoeken nodig zijn om exact vast te stellen welke ziekte u heeft. Dit doet hij na overleg met de supervisor.

De supervisie bij de polikliniek is in handen van één van onze zes neuromusculaire neurologen. Na afronding van de onderzoeken wordt de neuroloog geïnformeerd. De neuroloog en de supervisor beoordelen samen de uitslagen. Vervolgens bespreekt de neuroloog samen met u het vervolg.

De verpleegkundig specialist

Op maandagen en donderdagen is tijdens het spreekuur ook een doktersassistente aanwezig. Zij is uw vaste aanspreekpunt deze dag. Zij plant en coördineert de onderzoeken en begeleidt u waar dat nodig is. U kunt met al uw vragen, twijfels en emoties bij haar terecht. Aarzel niet, wij begrijpen uw onzekerheid.

De onderzoeken

Het is onmogelijk alle onderzoeken op te sommen. Vandaar dat wij de meest voorkomende bespreken:

EMG-onderzoek spieren en zenuwen

EMG is de afkorting van elektromyografie. U krijgt een EMG-onderzoek als de arts wil onderzoeken of er iets aan de hand is met de zenuwen of spieren in uw armen of benen rug of gelaat.
Bij EMG meten wij de elektrische activiteit van uw spieren. Daarnaast meten wij ook de activiteit van de zenuw die de spier aanstuurt. U krijgt kleine metalen plaatjes (elektroden) op de huid geplaatst en/of met dunne naaldjes prikken wij in de spier. Het onderzoek duurt meestal drie kwartier. Soms is een uitgebreider onderzoek nodig.

De klinisch neurofysioloog en een EMG-laborant voeren dit onderzoek uit. Het is ook mogelijk dat het onderzoek door een neuroloog in opleiding gedaan wordt met supervisie van de klinisch neurofysioloog.
De klinisch neurofysioloog is een neuroloog die gespecialiseerd is in onderzoek naar de functie van zenuwen en spieren.
De klinisch neurofysiologen op de polikliniek zijn: dr. Vrancken en drs. Goedee.

Bloedonderzoek

Het bloedonderzoek bestaat meestal uit een aantal bepalingen. Soms is uitgebreider bloedonderzoek nodig om zeldzamere oorzaken op te sporen. De resultaten hiervan zijn meestal niet op dezelfde dag bekend.

Aanvullende onderzoeken

In de meeste gevallen kunnen wij in één dag de diagnose stellen. Soms lukt dat niet. Dat is zeer vervelend voor u. Wij maken dan afspraken voor vervolgonderzoeken, zoals:

Röntgen

Het kan ook zijn dat aanvullend röntgenonderzoek nodig is, zoals een CT-scan van de spieren of een MRI-scan van hoofd of wervelkolom.

Biopsie

Met een biopsie haalt de neurochirurg een stukje weefsel weg. Bij een zenuwbiopsie is dat een stukje zenuwweefsel uit uw onder-been. Bij een spierbiopsie gaat het om een stukje spierweefsel uit uw arm of been. Een neuropatholoog onderzoekt in het laboratorium het biopt. Dit onderzoek duurt vaak enkele weken. Zo proberen we de oorzaak van uw klachten vast te stellen.

De resultaten

In de middag komt u terug op het spreekuur bij de neuroloog in opleiding die u eerder in de ochtend zag. Hij of zij bespreekt met u de resultaten van de onderzoeken en geeft, indien mogelijk, aan welke spier- en/of zenuwziekte u heeft. Wij leggen tijdens het gesprek uit wat de diagnose is. Daar nemen we alle tijd voor. Uiteraard kunt u tijdens dit spreekuur al uw vragen stellen. Wij geven u zo goed mogelijk antwoord en bespreken de mogelijkheden voor behandeling en revalidatie.

Op de polikliniek is schriftelijke informatie aanwezig. U kunt de folders meenemen om thuis in alle rust nog eens door te nemen.

Nazorg

Soms zijn mensen opgelucht na een diagnose, omdat ze eindelijk weten wat er speelt. Tegelijkertijd verandert het toekomstperspectief en kan een minder goede diagnose leiden tot heftige emoties.

Wij bieden u de mogelijkheid voor een vervolggesprek. Sommige mensen doen dit liever met hun eigen neuroloog, anderen willen toch graag in gesprek gaan met onze specialisten. Wij nemen graag de tijd voor u.

Over ziekte, behandeling en onderzoek uitklapper, klik om te openen

Spier - en zenuwziekten

Er zijn ruim 600 verschillende spier- en zenuwziekten bekend. Een spier- en zenuwziekte kan erfelijk of verworven zijn. Het komt zowel op jonge leeftijd als oudere leeftijd voor. Bij een erfelijke spier- en zenuwziekte kunnen de symptomen bij de geboorte al aanwezig zijn, maar het is ook mogelijk dat deze pas op latere leeftijd ontstaan. Ook de ernst van een spier- en zenuwziekte varieert sterk.

Behandeling en revalidatie

De meeste spier- en zenuwziekten zijn chronische ziekten; er is geen genezing mogelijk. De behandeling is gericht op het remmen van het ziekteproces. Daarnaast worden de symptomen bestreden die het gevolg zijn van de ziekte. Dit gebeurt met medicijnen. Ook het leren omgaan met de beperkingen (revalideren) is belangrijk. Hiervoor kunnen wij u doorverwijzen naar een revalidatiearts bij u in de buurt.

Wetenschappelijk onderzoek

Het merendeel van de spier- en zenuwziekten kan dus helaas (nog) niet worden genezen. Binnen het UMC Utrecht Hersencentrum doen we wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van spier- en zenuwziekten.

Het kan zijn dat wij u vragen of u wilt meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen wij meer te weten komen over oorzaken van ziekten en de eventuele behandeling daarvan. De neuroloog of de verpleegkundig specialist neemt dit met u door.

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.