'Mijn dochter kan zelfs weer een beetje staan'
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de hulp vanuit het ziekenhuis. De artsen en onderzoekers doen hun uiterste best om ervoor te zorgen dat onze dochter straks naar een normale school kan gaan. Dat raakt me echt”, vertelt Yuxia Jiang. Haar dochter heeft SMA en krijgt haar behandelingen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht. Dit centrum bestaat 10 jaar en kreeg donderdag 29 november een cheque van 4 miljoen euro uitgereikt. Dankzij dit bedrag van de stichting Spieren voor Spieren is verder onderzoek naar spierziekten bij kinderen, zoals de dochter van Yuxia, mogelijk.
Voordat het kindercentrum er was, kwam het vaak voor dat kinderen met een spierziekte door verschillende artsen en meestal in verschillende ziekenhuizen werden onderzocht. Het stellen van een diagnose duurde daardoor voor een gezin onnodig lang. Bovendien was het stellen van een juiste diagnose vaak erg ingewikkeld. Er bestaan zo’n 600 varianten van spierziekten. Kennis en ervaring zijn dus zeer belangrijk. Niet voor niets ontstond tien jaar geleden de wens om één plek in te richten waar kinderen met een spierziekte terecht kunnen.
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum kwam terecht in het UMC Utrecht. Ludo van der Pol, neuroloog en hoofd van het kindercentrum, vertelt: “In het begin was het vooral belangrijk om zo veel mogelijk ervaring op te doen. We zijn begonnen met heel veel patiënten te zien. Want een ziekte echt begrijpen, vergt veel tijd en veel verhalen aanhoren. Wij hadden het voorrecht dat veel mensen bij ons langs wilden komen. Dat heeft ervoor gezorgd dat we nu ontzettend veel expertise in huis hebben en daarmee echt een verschil kunnen maken voor deze kinderen.”
Niets voor niets
Deze ervaring opbouwen was nodig om zo snel mogelijk een juiste diagnose te kunnen stellen. “Nu we zo ver zijn, gaat onze focus de komende jaren uit naar uitbreiding van het kindercentrum. Dat betekent dat we ons willen specialiseren op het gebied van ondersteunende zorg. Denk bijvoorbeeld aan psychische begeleiding of voedingsadvies. Tegelijkertijd gaan we verder met onderzoek doen. We moeten meer te weten komen over spierziekten om een steeds betere behandeling te kunnen ontwikkelen. Met de 4 miljoen die Spieren voor Spieren beschikbaar stelt, kunnen we de komende 4 tot 5 jaar verder. En dat is geweldig nieuws voor alle kinderen met een spierziekte in Nederland!”
Dat het kindercentrum er niet voor niets is gekomen, benadrukt Yuxia Jiang nog maar eens. ”Mijn dochter krijgt nu een fulltime behandeling. Daardoor kan ze alweer beter haar armen en hoofd optillen. Ze kan zelfs een beetje staan met mijn hulp. We zijn altijd bereid samen te werken als onderzoekers onze input nodig hebben. Ondanks alles proberen we positief te blijven, met alle nieuwe wetenschappelijke ontwikkeling.”
De beste mensen op de beste plek
Tijdens het 20-jarige jubileum van Spieren voor Spieren overhandigde directeur Minke Booij, een cheque van maar liefst 4 miljoen euro voor het kindercentrum aan Ludo. Minke: “Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij kunnen wij dit prachtige bedrag investeren in de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Door de uitbreiding kunnen wij in de toekomst met een team van de beste artsen en onderzoekers samen blijven werken en zo nog meer oplossingen bieden voor kinderen met een spierziekte.”
Over het kindercentrum
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht is hét centrum voor kinderen met een spierziekte. Door expertise te bundelen in één landelijk centrum kunnen we zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen en de beste behandeling en zorg verlenen aan kinderen met een spierziekte. Door een team van zorgverleners met verschillende expertises nauw samen te laten werken en alle onderzoeken op dezelfde dag te doen streven we ernaar om altijd binnen één dag de juiste diagnose te stellen. De afgelopen 10 jaar werden door het centrum ruim 4.000 kinderen geholpen.
Wat wil jij lezen over zorg en onderzoek op deze website? Laat het ons weten via een korte enquête.
Meer weten over het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht? Lees het hier
.
