Wen Xin heeft al haar hele leven epilepsie. De medicijnen helpen niet. In het UMC Utrecht kunnen artsen onderzoeken of epilepsiechirurgie mogelijk is om haar aanvallen te stoppen. Zo’n operatie lijkt haar heel eng. Maar het is nu of nooit. 

“Mijn epilepsie verliep in periodes. Soms wekenlang niks, dan opeens drie aanvallen achter elkaar. Best lastig, want ik ging gewoon naar school, wilde met mijn zusje en vriendinnen afspreken, paardrijden en wandelen met onze hond. Na een kleine aanval wist ik: oké, vandaag wordt dus zo’n pechdag. Nu moet ik rustig aan doen, er kunnen er nog meer komen. Een aanval duurt een halve minuut, misschien nog korter. Ik ben even afwezig en dat voelt heel vreemd. Vaak is de uitwerking nog heftiger dan de aanval zelf. Ik ben daarna een groot deel van de dag niet lekker.

Even afwezig

Ik was een jaar of vier toen mijn ouders voor het eerst iets opviel aan mij. Ik was wat vaker afwezig, reageerde anders dan anders. Zij spraken erover met een kinderarts en uiteindelijk kwam ik terecht bij een kinderneuroloog van het SEIN, een expertisecentrum voor epilepsie. Daar kwam de diagnose epilepsie. 

Medicijnen werken niet

Sinds die tijd heb ik veel soorten medicijnen gehad. Geen van allen maakte me aanvalsvrij. Ook zag ik verschillende dokters. Steeds iets nieuws proberen, want ik wilde perse niets missen, gewoon naar school, meedoen. Maar niets werkte, de epilepsie bleef. In mijn eindexamenjaar op de havo had ik net weer gewisseld van medicatie. Dat gaf veel gerommel in mijn hoofd. Ik denk dat ik daarom de eerste keer niet slaagde. Het jaar daarop heb ik vakken opnieuw gedaan in het volwassenenonderwijs. Toen lukte het wel. 

Beslissend moment

Dat ik mijn havodiploma had gehaald, was doorslaggevend. Ik wilde hbo journalistiek studeren en dacht: nu kan ik de studie doen, die ik wil gaan doen. Het studentenleven gaan meemaken, net als mijn vriendinnen. Maar ik zat nog steeds met de epilepsie opgescheept. Ik wist dat sommige mensen aanvallen bleven houden tijdens medicijngebruik en dat zij in aanmerking konden komen voor een operatie. Het leek me heel eng, maar ik wilde een tussenjaar nemen om te onderzoeken of ik ook in aanmerking kwam. Nu of nooit, dacht ik. 

Eng onderzoek

Vanuit SEIN werd ik doorverwezen naar het UMC Utrecht, gespecialiseerd in moeilijk behandelbare, of refractaire epilepsie en epilepsiechirurgie. De neurochirurg legde uit, dat er een groep mensen is, waarbij ze twijfelen waar de bron van de epilepsie precies zit, maar die wel een goede kans maken op een operatie. Daar hoor jij bij, zei hij. Oké, dacht ik, er is hoop. Daarom onderging ik vorig jaar het meest enge onderzoek van mijn hele leven. Een diepte EEG.

Diepte EEG

Bij een gewone EEG plakken ze elektroden op je hoofd om een hersenfilmpje te maken en zo de elektrische activiteit van de je hersenen te meten. Bij een diepte EEG worden de elektroden op je hersenen aangebracht, via kleine gaatjes in je schedel. Hiervoor is een operatie nodig en ga je onder volledige narcose. Bij mij duurde deze operatie drie uur. Ik moest een aantal weken in het ziekenhuis blijven, totdat de artsen genoeg informatie verzameld hadden. Daarna gingen de elektroden eruit en mocht ik naar huis. Toen was het wachten op de uitslag. 

Epilepsiechirurgie

Gelukkig was het allemaal niet voor niets. Uit de diepte EEG bleek dat ik in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie. Na zo’n operatie heb je 75 procent kans om voor de rest van je leven aanvalsvrij te zijn. Zelf ben ik positief ingesteld, dus toen de verpleegkundig specialist alles zo goed vertelde, zei ik: we gaan voor die operatie. Mijn vader schrok er het meest van. Je moet niet zomaar in je hersenen laten snijden, vond hij. Mijn moeder zei: als het leidt tot een aanvalsvrij leven, moet je het doen. 

Aanvalsvrij – even wennen

Een half jaar geleden ben ik aan mijn epilepsie geopereerd. Eindelijk mocht ik naar huis om te revalideren en mijn conditie weer op te bouwen. Dat was best wel ingewikkeld, want ik had bijna geen spierkracht meer. Bovendien voelde ik me aldoor moe en verdrietig, al snapte ik niet waarom. Ik wist gewoon niet goed wat ik met mezelf aan moest. Dat werd langzaam minder. Maar het aller gekst: de aanvallen waren opeens weg! Dat voelde heel raar. Als een soort amputatie van je lijf. Mensen waren verbaasd, ze verwachtten dat ik super blij zou zijn. Maar ik had de epilepsie al mijn hele leven. Ik was het zo gewend, net als pillen nemen. Aanvalsvrij zijn nog niet. 

Studentenleven

Nu ik geen aanvallen meer heb, sta ik te popelen om mijn leven weer op te pakken. Deze zomer heb ik alweer paardgereden op de manege. Ook had ik een bijbaantje in de horeca. Het was zo fijn om weer te socializen en nieuwe mensen te ontmoeten. Als het werken lukt, dan moet studeren ook lukken, voelde ik. Ik hoop dat ik aanvalsvrij blijf, ook als ik mijn medicatie ga afbouwen. Dat geeft mij veel vrijheid. Om dingen te doen, die ik daarvoor niet kon. Maar het geeft ook rust in mijn hoofd. Ik ben twintig en wil zonder epilepsie het studentenleven in. Net als mijn vriendinnen.”

Blog Epilepsie Vereniging Nederland

Wen Xin heeft tijdens haar ziekenhuisopname in het UMC Utrecht een blog bijgehouden over haar ervaringen tijdens en na het epilepsiechirurgie traject. Op de website van Epilepsie Vereniging Nederland wordt deze blog gedeeld. 

Lees meer over epilepsiechirurgie op umcutrecht.nl