Refractaire epilepsie
Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. We spreken van refractaire epilepsie, ook wel moeilijk behandelbare epilepsie genoemd, wanneer het niet lukt om aanvalsvrij te worden met tenminste twee goed gekozen en gedoseerde medicijnen (anti-epileptica).
Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen
Om te constateren dat u refractaire epilepsie hebt doen we vaak nog aanvullende onderzoeken. Vervolgens zullen we ook nog onderzoeken uitvoeren om te kijken voor welke andere behandelmethoden u in aanmerking komt.
Hieronder staan een aantal onderzoeken die we hiervoor kunnen gebruiken:
Bij een EEG of hersenfilmpje kijken we naar de elektrische activiteit van de hersenen.
- Slaapdeprivatie-EEG
Een slaapdeprivatie-EEG is een EEG die we doen na slaaponthouding (slaapdeprivatie).
Een MRI (Magnetische Resonantie Imaging) is een scan die een afbeelding van de hersenen maakt.
- EEG-fMRI
Een EEG-fMRI combineert een EEG met een MRI-onderzoek. Een EEG-fMRI laat verandering in de bloeddoorstroming zien wanneer het een epileptisch signaal in het EEG meet.
- MEG
Een MEG is een soort EEG, maar dan meten we magnetische velden in plaats van elektrische velden.
Een PET is een scan waarbij u via een infuus een licht radioactieve stof krijgt ingespoten.
- SPECT
Bij SPECT willen we de radioactieve stof inspuiten tijdens het begin van een epileptische aanval.
Bij grid-implantatie implanteren we een elektrode onder de schedel om de epilepsie in kaart te brengen.
De Wada-test gebruiken we om bij ernstige epilepsie vast te stellen in welke hersenhelft de taalfunctie zit en of er geen ernstige geheugenproblemen kunnen optreden na een operatie.
- Intensieve Epilepsie Monitoring Unit
Op afdeling C3 oost bevindt zich de IEMU. IEMU is de afkorting van Intensieve Epilepsie Monitoring Unit. Op deze unit doen we EEG- en videoregistraties bij epilepsiepatiënten, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Zo worden ze klaar gemaakt voor de epilepsiechirurgie die zij zullen ondergaan.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Wanneer er is vastgesteld dat u refractaire epilepsie heeft, wordt er gekeken naar andere behandelmethoden.
Epilepsiechirurgie
Voor een deel van de refractaire epilepsiepatiënten is epilepsiechirurgie is een oplossing. Epilepsiechirurgie is een optie als:
- Er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard)
- Dit deel van de hersenen veilig verwijderd of geïsoleerd kan worden
- De kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft.
Ketogeen dieet
Als medicijnen niet effectief zijn of veel bijwerkingen veroorzaken, geven we soms een zogenaamd ketogeen dieet. Bij alle ketogene diëten wordt vet gebruikt. Bij de verbranding van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen een ontlading van hersencellen onderdrukken en zo aanvallen voorkomen.
Nervus vagus stimulatie
Nervus vagus stimulatie (nvs) is een behandeling voor patiënten die aanvallen houden met medicijnen, maar die niet in aanmerking komen voor een operatie. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met de inwendige organen verbindt, waaronder het hart en de maag. Bij nvs prikkelen we deze zenuw elektrisch om epileptische aanvallen te verminderen.
Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Wat is refractaire epilepsie?
In veel gevallen is anti-epileptica een goede behandeling voor epilepsie. Echter slaat de medicatie niet altijd goed aan, bij ongeveer een derde van de epilepsiepatiënten werkt de medicatie onvoldoende, we noemen dit dan refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie). Er wordt pas van refractaire epilepsie gesproken als minimaal twee verschillende medicijnen niet aanslaan. Ook kan het zijn dat iemand wel aanvalsvrij wordt, maar dat er veel bijwerkingen zijn van de medicatie, dat dit invloed heeft op de kwaliteit van leven van de persoon. Ook dan wordt er gekeken naar een andere behandelmethode.
Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve klachten of een gedragsverandering, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan vaak door de aanvallen zelf of de onderliggende hersenaandoening, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen.
Hoogleraar kinderneurologie Kees Braun over refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Refractaire epilepsie en het UMC Utrecht
Bij refractaire epilepsie betekent het niet dat er geen behandeling is voor een patiënt. Refractair is niet hetzelfde als onbehandelbaar. Naast medicatie zijn er andere behandelingen mogelijk voor een patiënt met epilepsie, zoals epilepsiechirurgie, een ketogeen dieet en de nervus vagus stimulatie. Deze behandelingen zijn allemaal mogelijk binnen het hersencentrum van het UMC Utrecht. Ons centrum is een landelijk en internationaal expertisecentrum voor refractaire epilepsie. We maken deel uit van het Europese Referentie Netwerk (ERN) “EpiCARE”. Binnen ons centrum wordt klinische expertise gecombineerd met wetenschappelijk onderzoek, om zowel de beste zorg te kunnen leveren, als om bij te kunnen dragen aan nieuwe ontwikkelingen en behandelmogelijkheden voor mensen met refractaire epilepsie.
Meer informatie
Patiëntverhalen
Relevante links
- Lees meer over refractaire epilepsie op Nieuws en verhalen uit het UMC Utrecht
- Op de website van het Epilepsiefonds kunt u meer informatie vinden over epilepsie.
- Voor lotgenotencontact kunt u op de website kijken van Epilepsie Vereniging Nederland, de belangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.
Expertisecentrum refractaire kinderepilepsie
Refractaire (moeilijk behandelbare) kinderepilepsie is zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.
Het UMC Utrecht Hersencentrum is zo’n ziekenhuis en heeft een, door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) erkende, landelijke expertisefunctie op het gebied van refractaire kinderepilepsie.
Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
Verpleegafdeling Functionele Neurochirurgie en Epilepsie (C3 oost)
Meer weten uitklapper, klik om te openen
Wat hoort er bij dit ziektebeeld
- Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
- Verpleegafdeling Functionele Neurochirurgie en Epilepsie (C3 oost)
- Specialisme Neurochirurgie
- Specialisme Neurologie
Zorgkosten
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen
Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek, hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. Een neuroloog beoordeelt deze.
Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.
Verpleegafdeling Functionele Neurochirurgie en Epilepsie (C3 oost)
Als u een afspraak wilt wijzigen, geef dit dan tijdig door. Ook voor overige vragen aan één van onze medewerkers kunt u bellen met de verpleegafdeling.
ook bereikbaar via 088 75 568 33