Uw nefroloog heeft met u de mogelijkheden besproken van nierfunctie vervangende therapie. Eén van de behandelingsmogelijkheden is niertransplantatie.
In deze informatiebrochure geven we uitleg over de voor- en nadelen, transplantatiemogelijkheden, voorbereidingen voor een eventuele transplantatie en de operatie. Ook besteden we aandacht aan de mogelijke problemen na transplantatie.
Transplantaties verlopen altijd verschillend. Het is dan ook mogelijk dat de informatie in deze brochure niet op alle punten volledig overeenkomt met uw persoonlijke situatie.
Deze informatiebrochure is een aanvulling op de voorlichting die u krijgt (of hebt gekregen) van de transplantatiearts en transplantatieverpleegkundige. Wij hopen op deze manier een bijdrage te leveren aan een zo goed mogelijke niertransplantatie.
Mocht u na het lezen van deze informatiebrochure nog vragen hebben, neem dan contact met ons op. Voor extra informatie kunt u terecht op de volgende websites:
Het niertransplantatieteam UMC Utrecht en verpleegkundig team afdeling D2 oost
1. Wie kan een nier ontvangen?
Niertransplantatie is meestal de beste behandeling bij nierfunctiestoornissen. Om in aanmerking te komen voor een transplantatie moet het transplantatieteam inschatten of de voordelen groter zijn dan de risico’s.
Voorwaarden om in aanmerking te komen voor een niertransplantatie zijn:
- U moet ernstige nierschade hebben.
- U moet fit genoeg zijn om de operatie veilig te kunnen ondergaan. Om dit te kunnen beoordelen kijken we naar uw hart, longen, bloedvaten, blaas en buikomvang.
- Er moet een goede balans zijn tussen de risico’s van afweerremmende medicatie en het voordeel van een niertransplantatie.
- Er moet goede communicatie mogelijk zijn met u of uw netwerk.
1.1 Voordelen en nadelen van niertransplantatie
Voordelen:
- betere kwaliteit van leven;
- langer leven;
- niet (meer) afhankelijk van dialyse;
- weer meer kunnen deelnemen aan sociaal en maatschappelijk leven;
- eventueel weer werken.
Nadelen:
- levenslang medicijnen slikken ter voorkoming van afstoting;
- bijwerkingen van afweerremmende medicijnen;
- verhoogde kans op infecties, afstoting, urinewegproblemen;
- suikerziekte;
- verhoogde kans op kanker, met name huidkanker
1.2 Transplantatiemogelijkheden
Om vast te kunnen stellen of een niertransplantatie ook voor u de beste behandeling is, ondergaat u vooraf een aantal onderzoeken in uw eigen ziekenhuis of in het UMC Utrecht.
De onderzoeken die we doen zijn:
- Bloedonderzoek: algemeen bloedonderzoek, de bloedgroep, weefseltypering en onderzoek of u bepaalde besmettelijke ziekten juist wel of niet heeft doorgemaakt.
- Bezoek aan de tandarts om te kijken of er infectiebronnen zijn die problemen kunnen opleveren na de transplantatie. Het is mogelijk dat er een aantal tanden en/of kiezen getrokken moeten worden.
- Longfoto (X-thorax).
- Hartfilmpje (ECG).
- Echo van de bekkenvaten.
- Een gesprek met een medisch maatschappelijk werker uit uw eigen centrum. Hierbij worden er verschillende aandachtspunten rondom een niertransplantatie met u besproken. Doel van dit gesprek is uw thuissituatie en de mogelijkheid van ondersteuning in kaart te brengen, om zo goed mogelijk voorbereid te zijn op de periode na niertransplantatie.
2. Hoe komt u aan een nier?
2.1 Op welke wijze kunt u een nier ontvangen?
Er zijn twee manieren om aan een nier te komen. Soms is er iemand in uw omgeving die u een nier wil geven. Als die persoon daarvoor geschikt is, krijgt u een nier van een levende donor. Ook kunt u een nier krijgen van een overleden donor. Eurotransplant is de organisatie die dit volgens vaste regels coördineert.
2.1.1 Niertransplantatie van een nier van een overleden donor (postmortale nierdonatie)
Om in aanmerking te komen voor een nier van een overleden donor (plaatsing op wachtlijst van Eurotransplant) moet u:
- Een goede (medische) conditie hebben en medisch geschikt zijn bevonden om een nier te ontvangen.
- Bereikbaar zijn via (mobiele) telefoon.
Bij de overleden donor wordt een onderscheid gemaakt tussen:
- ‘Donor after Brain Death’ (DBD): De DBD-donor is hersendood en heeft tot aan het uitnemen van de organen een intacte circulatie, dat wil zeggen dat alle organen zijn voorzien van zuurstof.
- ‘Donor after Cardiac Death’ (DCD): Bij een DCD-donatie worden de organen pas na het optreden van een hartstilstand uitgenomen. Deze DCD-nieren gaan meestal pas een paar dagen na transplantatie functioneren. Dit komt omdat de nieren langere tijd zonder zuurstof zijn geweest. Daarna functioneren ze over het algemeen even goed als een nier van een hersendode donor.
(zie folder: Op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie / Nederlandse Transplantatie Stichting)
2.1.2 Niertransplantatie van een levende donor
Omdat het heel goed mogelijk is om met één nier te leven, bestaat de mogelijkheid om bij leven een nier te doneren. Bij zo’n transplantatie staat de gezondheid van de donor centraal om te bepalen of de donor een geschikte kandidaat is om een nier af te staan. U bent dan immers medisch al geschikt bevonden om een nier te ontvangen.
De bloedgroep is van groot belang bij elke transplantatie/donatie. Bij het ontvangen van een nier van een overleden donor zijn de bloedgroepen altijd identiek. Bij niertransplantatie van een levende donor kan een donor met bloedgroep O aan elke ontvanger een nier doneren, ongeacht zijn/haar bloedgroep. Voor alle andere combinaties geldt dat de bloedgroep hetzelfde moet zijn als die van de ontvanger. Een ontvanger met bloedgroep AB kan van elke donor een nier ontvangen. De resusfactor (positief of negatief) speelt bij transplantatie/ donatie geen rol.
Zie in de figuur hieronder nogmaals welke combinaties van bloedgroepen mogelijk zijn:
Een levende donor kan een familielid zijn (bloedverwant), geen familielid zijn (niet bloedverwant) of een altruïstische (samaritaanse/onbekende) nierdonor zijn.
Voordelen van een niertransplantatie met een levende donor zijn:
- kortere wachttijd dan Eurotransplantwachtlijst;
- dialyse kan voorkomen worden (pré-emptief);
- goede kwaliteit van de donornier;
- de transplantatie wordt in overleg gepland;
- donornier is kort zonder zuurstof, waardoor de nier bijna direct gaat functioneren;
- betere nierfunctie op lange termijn dan met nier van overleden donor. (zie folder: Een nier bij leven geven aan een ander, Nederlandse Transplantatie Stichting)
(zie folder: Een nier bij leven geven aan een ander, Nederlandse Transplantatie Stichting)
2.2 Wanneer een levende donor niet direct kan donderen
Als de bloedgroepen van donor en ontvanger niet bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft tegen de donor (positieve kruisproef) kan een cross-over procedure of (wanneer mogelijk) niertransplantatie door de bloedgroep heen worden overwogen.
2.2.1 Cross-over niertransplantatie
Dit wordt ook wel ‘gepaarde donorruil’ of ‘ruiltransplantatie’ genoemd. Het cross-over programma is een landelijk ruilprogramma tussen alle niertransplantatiecentra. De donor van paar A doneert aan de ontvanger van paar B en de donor van paar B doneert aan de ontvanger van paar A.
Het cross-over programma zal voor een beperkte groep donor/ontvangerparen een extra mogelijkheid bieden. Donor/ontvanger-paren die medisch goedgekeurd zijn en niet rechtstreeks kunnen doneren/ontvangen, komen in aanmerking voor het cross-over programma.
Twee belangrijke verschillen met directe donatie:
- U wordt geopereerd in het UMC Utrecht maar uw donor zal in een ander ziekenhuis worden geopereerd en moet hiertoe bereid zijn.
- Cross-over donatie is anoniem. Dit betekent dat u de donor niet zal ontmoeten.
(zie folder: Cross-over Nierdonatie, Nederlandse Transplantatie Stichting)
2.2.2. Transplantatie door de bloedgroep heen (ABO incompatibele niertransplantatie)
Als uw bloedgroep en die van uw donor niet overeenkomt, zou u in aanmerking kunnen komen voor een transplantatie door de bloedgroep heen. Dit doen wij als op een andere manier transplantatie niet mogelijk is. De resultaten zijn hetzelfde als met een nier van een overleden donor.
Bloedgroep incompatibel betekent meestal dat de ontvanger bloedgroep O heeft en de donor bloedgroep A of B. Een persoon met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A (anti A) en tegen bloedgroep B (anti B). Bij een niertransplantatie met een donor met bloedgroep A of B, zullen dus bij de ontvanger de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A: anti A; bloedgroep B: anti B) uit het bloed gehaald moet en worden. Dit is een zware behandeling met de nodige bijwerkingen.
Om voor deze mogelijkheid in aanmerking te kunnen komen, zal u meestal eerst 1 - 3 keer meedoen met het cross-over programma. Mocht u in aanmerking komen voor ABO incompatibele niertransplantatie, dan zal de transplantatiearts volledige uitleg geven over de behandeling en de voor- en nadelen hiervan.
2.3 Weefselkenmerken/ HLA (Humaan Leukocyten Antigeen)
Elke cel van uw lichaam toont aan de buitenkant een speciale herkenningscode, zodat uw eigen afweerstelsel uw eigen cellen van binnendringers kan onderscheiden. Die herkenningscode noemen wij uw HLA typeringen en wij meten dat met bloedonderzoek. De cellen van de nier van de donor hebben een andere code dan uw cellen. Uw afweercellen herkennen dat en kunnen daar dan op reageren met afstoting. Hoe groter het verschil tussen uw eigen code en de code van de donor, hoe groter de kans op afstoting
2.3.1. Antistoffen tegen weefselkenmerken
Antistoffen zijn stoffen in het bloed die cellen vernietigen die niet in het lichaam thuishoren. Van nature zitten in ons bloedplasma geen antistoffen tegen weefselkenmerken van anderen. Het lichaam maakt pas antistoffen tegen andermans weefselkenmerken als je daarmee in aanraking komt.
Dit kan via:
- zwangerschap (het kind erft HLA antigenen van de vader, die voor de moeder vreemd zijn);
- bloedtransfusie;
- een eerdere orgaantransplantatie. Voor patiënten op de wachtlijst is het belangrijk om te weten of en hoeveel antistoffen er aanwezig zijn tegen andermans weefselkenmerken. Als u veel antistoffen heeft, dan is het moeilijker om een passende donornier te vinden.
Voor patiënten op de wachtlijst is het belangrijk om te weten of en hoeveel antistoffen er aanwezig zijn tegen andermans weefselkenmerken. Als u veel antistoffen heeft, dan is het moeilijker om een passende donornier te vinden.
2.3.2 Kruisproef
Voor de niertransplantatie controleren we of u antistoffen heeft tegen de donornier. Dat wordt de kruisproef genoemd. Het laboratorium brengt uw bloed samen met het bloed van de donor. Als u heel veel antistoffen heeft tegen de donornier, noemen we dat een positieve kruisproef. Dan is directe donatie niet mogelijk, omdat de kans heel groot is dat het orgaan direct wordt afgestoten. Alleen bij een negatieve kruisproef kan een niertransplantatie doorgaan. Bij niertransplantatie van een overleden donor wordt de kruisproef alleen vooraf uitgevoerd wanneer er antistoffen aanwezig zijn.
2.4 Een nier van een overleden donor
Het UMC Utrecht is één van de acht Nederlandse centra voor niertransplantatie. De wachtlijst voor niertransplantatie wordt beheerd door Eurotransplant. Eurotransplant regelt de transplantaties met overleden donoren in meerdere landen (België, Nederland, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije).
Bij een niertransplantatie met een nier van een overleden donor moeten de bloedgroepen identiek zijn:
- Bloedgroep O geeft aan bloedgroep O.
- Bloedgroep A geeft aan bloedgroep A.
- Bloedgroep B geeft aan bloedgroep B.
- Bloedgroep AB geeft aan bloedgroep AB.
Eurotransplant heeft in haar computerbestand alle belangrijke gegevens opgeslagen van patiënten die op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie.
Wanneer er een donornier beschikbaar komt, wordt er met een computerprogramma bekeken welke nierpatiënt op de wachtlijst voor deze nier in aanmerking komt. Voor elke donornier is er dus een andere rangorde van de patiënten die op de wachtlijst staan.
Er wordt hierbij gekeken naar:
- de overeenkomst in bloedgroepen tussen patiënt en donor;
- het weefseltype;
- de wachttijd (tijd die u dialyseert);
- de afstand tussen de patiënt en de donornier. U krijgt in dit programma extra ‘punten’ als:
- uw weefseltype 100 procent overeenkomt met dat van de donor;
- u onder de 16 jaar bent;
- u een nier hebt gedoneerd en nu zelf moet dialyseren.
Nieren voor 65-plussers
Bent u ouder dan 65 en heeft u niet heel veel antistoffen dan kunt u een nier ontvangen binnen het Eurotransplant Senior Programma. U ontvangt dan een nier van een donor ook ouder dan 65 en overleden in Nederland. Bij het toewijzen van een nier in dit Senior Programma telt alleen mee:
- of uw bloedgroep overeenkomt met die van de donor;
- de wachttijd (tijd die u dialyseert). De gemiddelde wachttijd in dit programma is 2 tot 2,5 jaar.
(Bron: website Nederlandse Transplantatie Stichting)
2.5 De wachtlijst
Als u op de wachtlijst staat zal de behandelend arts in uw eigen ziekenhuis uw gezondheid in de gaten houden. Mocht uw gezondheid (tijdelijk) achteruit gaan, dan kan de arts besluiten u tijdelijk op niet transplantabel (NT) te zetten. Als u weer bent opgeknapt, wordt u weer aangemeld voor de wachtlijst. De opbouw van uw punten loopt in zo’n periode gewoon door. Tijdelijk NT heeft dus geen invloed op uw plaats op de wachtlijst.
Zo lang u op de wachtlijst staat, wordt er iedere drie maanden bloed afgenomen om te controleren of u wel of geen antistoffen in uw bloed hebt. Het is belangrijk om deze afnamemomenten niet voorbij te laten gaan, zodat uw informatie up to date blijft en u op de lijst kan blijven staan.
De wachttijd op de wachtlijst is gemiddeld vier jaar vanaf start dialyse. Twintig procent van de mensen op de wachtlijst wacht langer dan vijf jaar op een transplantatie. Patiënten die meer dan twee jaar geleden voor beoordeling van een niertransplantatie zijn geweest, worden voor een hernieuwd gesprek met de transplantatieverpleegkundige uitgenodigd.
Als u op de wachtlijst staat voor een niertransplantatie en een eventuele levende donor wordt gescreend, bestaat altijd de kans dat er een aanbod komt voor een nier via Eurotransplant. Als de nefroloog het aanbod geschikt acht (zie uitleg verderop) wordt u opgeroepen voor transplantatie. U mag dit aanbod weigeren.
Op het moment dat uw levende donor is goedgekeurd en de operatie gepland kan worden, wordt u bij Eurotransplant op niet transplantabel (NT) gezet.
De kwaliteit van het aanbod via Eurotransplant
Niet alle nieren zijn kwalitatief even goed. Bij elk aanbod vraagt de nefroloog zich af of de nier geschikt is voor u. Factoren die daarbij een rol spelen zijn:
- leeftijd van de donor;
- nierfunctie van de donor;
- oorzaak van overlijden;
- aandoeningen, infecties, kanker.
In principe worden deze afwegingen niet met u besproken. In Nederland is afgesproken dat over de donor en dus ook over de nier geen informatie wordt verstrekt, om de anonimiteit van de (overleden) donor en zijn familie te bewaren.
2.6 Naar het buitenland
Als u op de wachtlijst staat is het geen probleem om op vakantie te gaan naar het buitenland. Als u langer dan drie weken weg gaat of niet binnen uiterlijk 12 uur terug kan zijn, zal de transplantatie over het algemeen niet plaats kunnen vinden. Het is verstandig uw arts op de hoogte te brengen van uw verblijf in het buitenland.
MRSA
Wanneer u tijdens uw verblijf in het buitenland in een ziekenhuis bent geweest voor een behandeling (bijvoorbeeld hemodialyse), bestaat er de kans dat u een besmetting met MRSA-bacterie (Multi Resistente Staphylococcus Aureus) hebt opgelopen. De MRSA-bacterie wordt ook wel ziekenhuisbacterie genoemd. Van de MRSA-bacterie wordt u niet ziek of meer ziek. Wel is speciale antibiotica nodig om een infectie te behandelen, omdat de MRSA-bacterie ongevoelig is voor bijna alle andere antibiotica. Mocht u besmet blijken met MRSA, dan zullen bijzondere maatregelen gelden tot deze bacterie over een langere periode niet meer teruggevonden wordt in de kweken, die dan met regelmaat worden afgenomen. Om uit te sluiten dat u deze bacterie bij u draagt, is het verstandig dat u zich na terugkomst in Nederland laat testen. Het risico om MRSA te krijgen is overigens klein. Uw nefroloog kan u hierover meer vertellen.