Hoe wij begeleiden en controleren
Als de chronische beademing bij u is ingesteld en alles voor uw ontslag geregeld is kunt u terug naar uw woonomgeving. Dit kan ontslag naar huis zijn, een woonvorm of een revalidatiecentrum. Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) begeleidt u verder. We controleren hoe het met u gaat en of de beademingsmachine goed werkt. Dat kan bij u thuis, bij een bezoek aan de polikliniek of via een consult op afstand via telefoon of video.
Ontslag met apparatuur uitklapper, klik om te openen
Uitleg
Voor u met ontslag gaat, krijgt u uitgebreid uitleg over:
- hoe uw beademingsapparatuur werkt;
- wat u moet doen bij een storing;
- hoe u de materialen schoon moet houden en wanneer u deze moet vervangen;
- welke veiligheidseisen u in acht moet nemen;
- wanneer en met wie u contact op dient te nemen.
We geven deze informatie ook aan uw mantelzorgers of aan andere hulpverleners die betrokken zijn bij uw zorg.
Bezoek verpleegkundigconsulent CTB
Op de dag dat u met ontslag gaat of kort nadat u met ontslag bent gegaan, bezoekt een verpleegkundig consulent van het CTB u. Tijdens dit bezoek zal de instructie over uw beademingsmachine nogmaals met u doorgenomen worden en is er ruimte voor het stellen van vragen. Eventuele problemen probeert de verpleegkundige direct op te lossen.
Zorgcyclus uitklapper, klik om te openen
Bij het CTB krijgt u een eigen zorgcyclus. Deze bestaat uit afspraken over de zorg die u van het CTB ontvangt. Tijdens uw polikliniekbezoek wordt de zorgcyclus met u besproken. Afhankelijk van uw zorgcyclus, en uw situatie, kan het zijn dat u daarnaast één keer of vaker per jaar een huisbezoek krijgt. Daarnaast krijgen sommige patiënten één of meerdere keren per jaar een nachtelijke meting, uw behandelaar bepaald of dat nodig is.
Tijdens het huisbezoek of tijdens een bezoek aan de polikliniek bespreken we met u hoe uw beademing verloopt en kan er een aantal metingen worden gedaan.
Controle op de polikliniek
Als u thuisbeademing heeft, krijgt u één keer per jaar een afspraak met uw behandelaar (arts of verpleegkundig specialist), dit kan via een bezoek op de polikliniek zijn of telefonisch contact. U krijgt hiervoor een afspraakbevestiging en u vindt deze afspraak terug in uw patiëntenportaal. Tijdens deze controle spreekt met uw behandelaar over uw gezondheid en de beademing. Daarnaast komt u ook bij de verpleegkundig consulent, zij lezen de gegevens uit uw beademingsmachine uit en nemen alles rondom de beademing met u door.
Het is daarom belangrijk dat u uw beademingsmachine of kaartje uit de beademingsmachine meeneemt naar uw afspraak op de polikliniek.
Mocht u door omstandigheden niet op uw poliafspraak kunnen komen vragen wij u dit tijdig, uiterlijk 2 weken van tevoren, bij ons te melden. Wij zetten uw afspraak dan om in een telefonisch consult.
Thuismetingen uitklapper, klik om te openen
Effect van de beademing
Naast controles door de behandelaar meten wij het effect van uw beademing via een nachtelijke meting. Dit apparaat meet via uw huid waardes zoals het zuurstof- en koolzuurgehalte in uw bloed. Hieruit blijkt of de instellingen van uw beademingsmachine goed zijn of dat deze moeten worden bijgesteld. Uw behandelaar bepaald of uw een nachtelijke meting nodig heeft en hoe vaak.
Hoe werkt een thuismeting?
Een medewerker van het CTB legt u uit hoe u de meetapparatuur ’s avonds voor het slapen gaan moet aansluiten. Gedurende de nacht meet het apparaat een aantal waardes. De medewerker haalt de volgende dag de meetapparatuur weer op en slaat de gegevens op, zodat de verpleegkundig consulent deze kan beoordelen. De uitslag krijgt u tijdens het geplande bezoek met uw behandelaar of tijdens een huisbezoek. Indien de meting erg afwijkend is, neemt de verpleegkundig consulent eerder al telefonisch contact met u op.
Alarmering uitklapper, klik om te openen
Het is belangrijk dat u bij problemen zoals alarmen de juiste hulp krijgt Daar bent u zelf, samen met mantelzorgers, het CTB, de woonvorm, het verpleeghuis of het revalidatiecentrum waar u woont verantwoordelijk voor. Ook kan er in de thuissituatie een vorm van alarmering nodig zijn. Wij adviseren u daar graag over.
Het CTB is verantwoordelijk voor:
- het geven van advies over het soort alarmering dat wordt gebruikt;
- het instellen van de alarmen op uw beademingsmachine;
- een goedwerkende koppeling tussen het centrale oproepsysteem, uw beademingsmachine en eventueel andere bewakingsapparatuur;
- het leveren van een kabel die de alarmering van de beademingsmachine doorschakelt naar het centrale oproepsysteem van het ziekenhuis of andere instelling;
- het controleren van de alarmering (bijvoorbeeld tijdens huisbezoeken);
Telefonisch overleg uitklapper, klik om te openen
Telefonisch spreekuur
Als u vragen heeft over uw beademing kunt u contact opnemen met verpleegkundig spreekuur van het CTB.
Dit is op werkdagen van 09.00 - 12.30 uur via telefoonnummer
U kunt deze vragen ook stellen via een e-consult in uw patiëntenportaal.
Buiten kantooruren voor dringende zaken
Vraag naar de dienstdoende verpleegkundige van het CTB.
Beademing op vakantie uitklapper, klik om te openen
Het is goed mogelijk om met beademingsapparatuur op vakantie te gaan, zowel in het binnen- als buitenland. Ook vliegreizen zijn mogelijk. Er zijn een aantal zaken belangrijk om rekening mee te houden als u op vakantie gaat.
Stroomstoring uitklapper, klik om te openen
De beademingsmachine en andere bijbehorende apparatuur werken op stroom. Bij stroomuitval komt de voortgang van uw beademing in gevaar.
Wat u moet doen in geval van een stroomstoring leest u op de pagina 'Apparatuur en materiaal' >
Informatie voor uw behandelend arts uitklapper, klik om te openen
Wanneer u onder behandeling bent van een arts (bijvoorbeeld huisarts, medisch specialist of tandarts), is het belangrijk dat zij weten dat u chronisch wordt beademd. Elke medische (be)handeling kan namelijk gevolgen hebben voor uw ademhaling en beademing.
Daarom hebben wij een document opgesteld die u aan uw behandelend arts kunt geven. Het is belangrijk dat u bij elk contact met een arts deze informatie laat zien en zo nodig achterlaat.