Twin of the Year award

17 april 2024

Ons team zet zich al jaren in met het Twinning-project van de WFH om de zorg voor mensen met hemofilie te verbeteren in landen waar minder toegang is tot stollingsmedicatie. Voor de 3e keer op rij is het werk van Dr. Mauser, Piet, Merel en Dr. van Vulpen in Indonesië bekroond met de ‘Twins of the Year’ award. Lees meer > 

Aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie - nieuw ontwikkelde handreiking beschikbaar

11 april 2024

Het team van de Van Creveldkliniek heeft samen met collega’s uit Nederland, Engeland, Ierland, België, Noorwegen en Zweden hard gewerkt aan een document met aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie en andere stollingsproblemen. Deze handreiking met aanbevelingen is bedoeld om fysiotherapeuten buiten het Hemofilie Behandel Centrum te ondersteunen bij de behandeling van mensen met stollingsstoornissen. Er is voor het opstellen van de handreiking gebruik gemaakt van de meest recente wetenschappelijke inzichten en ervaring van experts. De handreiking is te vinden op https://www.eahad.org/wp-content/uploads/2024/04/Handreiking-fysiotherapie-bij-hemofilie.pdf.

Nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat voor erfelijke rode bloedziekten van de celwand

18 maart 2024

In maart start een nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat (pykukynd) voor mensen met erfelijke rode bloedcelziekten van de celwand zoals sferocytose, sferocytose en congenitale dyserytropoëtische anemie type 2 (CDA II). Lees meer >

Nieuw medicijn voor de ziekte van Glanzmann

9 februari 2024

Een medicijn dat twee componenten van de bloedstolling met elkaar verbindt, versterkt de bloedstolling bij patiënten met de ernstige stollingsziekte ziekte van Glanzmann. Dat publiceerden onderzoekers van de Van Creveldkliniek gister samen met het farmaceutische bedrijf Hemab in het toonaangevende tijdschrift Nature Cardiovascular Research. Lees meer >

Profylaxe bij vaccineren

18 oktober 2023

Nu de corona- en griepvaccinaties voor de deur staan, willen we de mensen met hemofilie en ziekte van von Willebrand graag nog wijzen op het beleid voor profylaxe bij vaccinaties:

Coronavaccinatie

Het coronavaccin wordt in de spier (intramusculair) toegediend. Indien de eigen basale factorwaarde van factor FVIII, FIX of Von Willebrand Factor ≤10% is, wordt geadviseerd om profylaxe te nemen voorafgaand aan de vaccinatie. Zodoende ligt het factor niveau ten tijde van de vaccinatie boven de 10%. Wij vragen u om zelf proactief contact met ons op te nemen als u geen stolling thuis heeft, of u zelf geen stolling toe kunt dienen. U krijgt hiervoor van ons geen oproep. Voor meer informatie kunt u onze pagina over vaccineren bij een stollingsstoornis en bloedplaatjesaandoening raadplegen. 

(Griep)vaccinatie

Voor alle andere vaccinaties, inclusief de griepvaccinatie, is ons advies om de vaccinatie onderhuids (subcutaan) te laten plaatsen. Hier is geen stollingscorrectie voor nodig, ongeacht de eigen basale factorwaarde.

HPV-vaccinatie bij stollingsstoornissen

31 maart 2023

Meerdere patiënten, met name jongens,  hebben gebeld met de vraag wat te doen met de HPV-vaccinatie bij hun stollingsstoornis. In tegenstelling tot de corona vaccinatie (mRNA vaccin) adviseren wij bij het HPV tegen een intramusculaire vaccinatie bij een stollingsstoornis. Wij adviseren de vaccinatie, zoals bijna alle vaccinaties, subcutaan (onderhuids) toe te dienen.

Internationale Vrouwendag: Vrouwen hebben recht op gelijkwaardige zorg

08 maart 2023

Vandaag is het Internationale Vrouwendag. Het thema 'Onbeperkt leefbaar' sluit goed aan bij de inspanningen van de Van Creveldkliniek om de zorg voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Lees meer >  

Onderzoekster Tessa Noordermeer wint 2023 RPTH Editor's Award

10 februari 2023

Tessa Noordermeer heeft onlangs een artikel gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis (RPTH). Hiervoor heeft zij de 2023 RPTH Editor’s Award ontvangen voor het publiceren van het artikel ‘Interference in point-of-care International Normalized Ratio monitoring in patients with lupus anticoagulant is correlated with anti-β2-Glycoprotein I antibody titers’. Lees meer >

Gentherapie: met één prikje voor 10 jaar genezen van je stollingsstoornis? 

15 september 2022

Op 14 september 2022 publiceerde een aantal nieuwsbladen een artikel over gentherapiebehandeling voor mensen met bloedstollingsziekten. Ook het artikel ‘Bloedingsziekten genezen met eens in de tien jaar een prikje’ in het Algemeen Dagblad heeft veel interesse opgewekt bij patiënten in het hele land. Omdat wij naar aanleiding hiervan veel vragen ontvangen hebben, proberen wij in dit nieuwsbericht wat meer informatie te geven over gentherapie en een en ander in perspectief te plaatsen. Lees meer >

7 mln euro voor Artificial Intelligence onderzoek van Dr. van Beers

14 september 2022

Dr. van Beers heeft samen met 16 internationale partners een beurs van 7 miljoen euro ontvangen om met behulp van kunstmatige intelligentie (artificial intelligence oftewel AI) onderzoek te doen naar het voorspellen van het ziektebeloop van patiënten met een zeldzame ziekte. Lees meer >

Goed voorbereid op vakantie? Maak een afspraak op de Vakantiepoli!

08 juni 2022

Advies over het meenemen en bewaren van stolling op vakantie? Een douanebrief nodig? Weten wat je moet doen als je een bloeding krijgt in het buitenland? Ga goed voorbereid op vakantie door eerst een afspraak te maken op de Vakantiepoli. Lees meer >

De Rode Doos van Willie

25 januari 2022

Willie van Greevenbroek werkt als hemofilieverpleegkundige op de van Creveldkliniek. Als onderdeel van het zorgpad voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis en hevige menstruaties, maakte zij zich hard voor een verpleegkundig consult waarin deze meisjes en vrouwen voorlichting krijgen en kennis kunnen maken met praktische hulpmiddelen die verzameld zijn in een Rode Doos. Lees meer >

Nieuwe training Leven met Hemofilie van start in februari 2022

In februari 2022 starten we weer met een nieuwe reeks trainingen 'Leven met Hemofilie'. In 8 bijeenkomsten krijg je praktische tips en oefeningen die je helpen anders om te gaan met hemofilie. Lees meer >

Principles of Care voor de zorg voor vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis

27 augustus 2021

Dr. Karin van Galen zet zich al jarenlang in voor erkenning en herkenning van meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis. Samen met haar internationale collega's heeft ze de 10 Europese 'Principles of Care' gepresenteerd voor deze meisjes en vrouwen: een leidraad voor zorgverleners waar de zorg voor deze groep patiënten minimaal aan moet voldoen. Recent werden de Principles of Care gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Lees meer >

'Een nieuwe start geeft nieuwe zorgen'

17 maart 2021

Bernadette Lek werkt als maatschappelijk werker bij de Van Creveldkliniek waar de meeste patiënten haar kennen uit de spreekkamer. Maar ze doet veel meer dan dat. In haar blog neemt ze ons mee op ‘huisbezoek’ in een asielzoekerscentrum. Lees meer >

Veiligheid COVID vaccins

18 maart 2021

Regelmatig krijgen wij vragen over de veiligheid van de COVID vaccins. Met name naar aanleiding van de berichtgeving over trombosegevallen na toediening van het vaccin van AstraZeneca. Wij volgen hierin het advies van de Rijksoverheid en verwijzen u voor vragen over het AstraZeneca vaccin naar de website van de Rijksoverheid.

Internationale Vrouwendag 2021

08 maart 2021

Internationale Vrouwendag. Op deze dag wordt extra aandacht besteed aan gelijke rechten en kansen voor vrouwen. Internist-hematoloog Karin van Galen heeft de Principles of Care ontwikkeld om aandacht te vragen voor het verbeteren van diagnose, zorg en management rondom vrouwen met een stollingsstoornis. Lees meer >

Het verhaal van Nour Ahmad

Zondag 28 februari 2021

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Een uitgelezen kans om een van onze zeldzame ziekten uit te lichten. Wij spraken met de 18-jarige van oorsprong uit Syrië afkomstige Nour Ahmad over zijn sikkelcelziekte. Lees meer >

Verpleegkundige Michelle gaat ons verlaten

Maandag 15 februari 2021

Na ruim 6,5 jaar gewerkt te hebben bij de Van Creveldkliniek, gaat verpleegkundige Michelle ons per 1 maart verlaten. Vrijdag 19 februari is haar laatste werkdag bij ons. Lees  meer >

(Corona)vaccinatie en profylaxebeleid bij hemofilie en ziekte van Von Willebrand

Woensdag 10 februari 2021

Indien de eigen basale factorwaarde van factor FVIII, FIX of Von Willebrand Factor ≤10% is, wordt geadviseerd om profylaxe te nemen voorafgaand aan de vaccinatie. Zodoende ligt het factor niveau ten tijde van de vaccinatie boven de 10%. Wij vragen u om zelf proactief contact met ons op te nemen als u geen stolling thuis heeft, of u zelf geen stolling toe kunt dienen. U krijgt hiervoor van ons geen oproep. Lees meer >

Creveld-onderzoekers doen goede zaken op EAHAD congres

Maandag 8 februari 2021

Van 3 tot 5 februari 2021 was het jaarlijkse congres van de Europese hemofilie vereniging en aanverwante stollingsstoornissen (EAHAD). Een aantal Creveld-onderzoekers gaf hier een presentatie. Lees meer >

Bezoek stichting Projects for Superkids

Maandag 21 december 2020

Vandaag kregen wij bezoek van Carolyne Jessurun en haar zoons. Namens de stichting Projects for Superkids kwamen zij kersttasjes brengen voor kinderen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Lees meer >

Verhoog eigen risico niet en neem geen budget polis

Woensdag 11 november 2020

De zorg is meer en meer verschoven naar digitaal. Dat betekent dat we steeds meer op afstand doen, via bellen of videoconsulten. Er zijn landelijke afspraken over de financiering van deze zorg. Vroeger werden telefonische contacten niet vergoed, maar dat is veranderd. Als het telefonisch contact een vervanger is voor een consult op de Van Creveldkliniek, wordt eenzelfde bedrag naar de zorgverzekering gefactureerd. Lees meer >

Corona en de risico's voor mensen met een stollingsstoornis

Dinsdag 13 oktober 2020

Wij krijgen de laatste tijd veel vragen over de coronarisico's voor mensen met een bloedstollingsziekte of problemen met hun afweersysteem. Verreweg de meeste patiënten die bij de Van Creveldkliniek bekend zijn, lopen géén extra risico als ze het virus zouden oplopen.  Lees meer >

Corona-beleid op de Van Creveldkliniek

Maandag 12 oktober 2020

De Van Creveldkliniek volgt het algemene corona-beleid van het UMC Utrecht. 

Wat doet de maatschappelijk werker op de Van Creveldkliniek?

Dinsdag 22 september 2020

De maatschappelijk werker verleent de psychosociale zorg aan patiënten en naasten. Deze zorg omvat hulpvragen van psychosociale en praktische aard, die samenhangen met de ziekte, de behandeling en/of opname. Hulpvragen kunnen gesteld worden tijdens het spreekuur, zowel telefonisch, als via videobellen, middels een e-consult of tijdens een 1-op-1-gesprek op de Van Creveldkliniek. Lees meer >

Steeds meer interesse in sport en hemofilie: onderzoek laat ook effecten van corona maatregelen op mensen met hemofilie zien

Maandag 17 augustus 2020

Twee weken geleden is de nieuwe internationale behandelrichtlijn voor hemofilie uitgekomen. Het woord “sport” staat er maar liefst 26 keer in! En dat terwijl het in de vorige versie uit 2013 maar 4 keer stond. Lees meer >

Piet de Kleijn ontvangt Koninklijke onderscheiding

Dinsdag 30 juni 2020

Piet de Kleijn ontving op 30 juni een koninklijke onderscheiding voor zijn niet aflatende inzet om mensen met hemofilie fysiek beter te laten functioneren en volwaardig deel te laten nemen aan de maatschappij. Hij is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.  Lees meer >

PACT artikel in top 10 Journal of Thrombosis and Haemostasis

Donderdag 11 juni 2020

Onderzoekers van de Van Creveldkliniek zijn in de prijzen gevallen. Het artikel over ons onderzoek naar de nieuwe PACT-test bij bloedplaatjesaandoeningen staat in de top 10 van meest gelezen artikelen in 2019 van het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Thrombosis and Haemostasis. Lees meer >

Telefonisch fysiotherapiespreekuur

Dinsdag 28 april 2020

Door de lockdown bewegen mensen minder, komen wat aan in gewicht en worden minder fit. Een bezoek aan de fysiotherapeut is ook nog niet mogelijk. Onze fysiotherapeuten Piet de Kleijn en Merel Timmer starten daarom vanaf deze week met een laagdrempelig bereikbaar telefonisch fysiotherapiespreekuur om patiënten van de Van Creveldkliniek begeleiding op afstand te bieden. Lees meer >

Zorg bij de Van Creveldkliniek tijdens COVID-19

Maandag 6 april 2020

In deze tijd vinden wij het belangrijk om u te laten weten dat wij dagelijks voor u klaar staan, zoals u dat van ons gewend bent. Lees meer >

Weer een leuke en leerzame Van Creveld Familiedag

Woensdag 9 oktober 2019

Sinds jaar en dag organiseert de Van Creveldkliniek haar jaarlijkse Familiedag. Deze dag is bedoeld voor (groot)ouders van kinderen met (matig) ernstige hemofilie van 0-6 jaar. Lees meer >

Sporten met hemofilie

Donderdag 19 september 2019

Deze week is het “Nationale Sportweek”. In de hemofiliewereld is sport een belangrijk en veelbesproken onderwerp. Bij de Van Creveldkliniek stimuleren we onze patiënten om zoveel mogelijk te bewegen en te sporten. Niet alleen omdat sporten ontzettend leuk is, maar ook omdat het gezond is. Lees meer >

Publicatie eerste geneesmiddel voor PKD in New England Journal of Medicine

Vrijdag 13 september 2019

Afgelopen 2 jaar hebben Dr. van Beers en het studieteam van de Van Creveldkliniek meegewerkt aan een grote internationale studie naar mitapivat sulfaat, het eerste geneesmiddel voor de zeldzame bloedziekte pyruvaat kinase deficiëntie . Lees meer >

Women and bleeding disorders

Woensdag 17 juli 2019

Het Europese Haemophilia Consortium (EHC) heeft een film gemaakt 'Women and bleeding disorders - Untold stories', waarin vrouwen vertellen over hun stollingsstoornis. Lees meer >