Interstitiële Longziekten (ILD) is een verzamelnaam voor ongeveer 150 verschillende longziekten die de werking van de longen kunnen verslechteren, door ontstekingen of het ontstaan van littekenweefsel in de longen.
Wat zijn interstitiële longziekten (ILD)?
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
De belangrijkste symptomen zijn kortademigheid en hoesten. Dit leidt ertoe dat patiënten zich minder kunnen gaan inspannen en de conditie afneemt. Daarnaast kunnen vermoeidheid en pijn optreden.
Bij bepaalde oorzaken, zoals auto-immuunziekten kunnen er symptomen aanwezig zijn die met het onderliggende ziektebeeld te maken hebben, zoals gewrichtsontstekingen, drogen ogen, droge mond of spierkrachtsafname.
Ook het verloop van de ziekte verschilt per patiënt. Sommige mensen hebben een vrij stabiel beloop van de ziekte, terwijl andere mensen ondanks medicatie toename van ontsteking en/of verlittekening hebben.
Meestal worden beide longen aangetast, waarbij er ontsteking en/of verlittekening kan optreden in het longweefsel rondom de longblaasjes (alveoli). Door deze aantasting kan de werking van de longen verslechteren, ofwel dat de longen minder zuurstof kunnen opnemen en minder koolzuur uitscheiden (dit betekent een verminderde gaswisseling) en stijver worden (afname van longvolumes). Hierdoor ontstaan onder andere klachten van benauwdheid en/of hoesten.
CTD-ILD
Uw auto-immuunziekte veroorzaakt CTD-ILD. Wij leggen u hier uit wat CTD-ILD is.
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
Oorzaken uitklapper, klik om te openen
Mogelijke oorzaken van ILD:
- aangeboren afwijkingen;
- auto-immuunziekte;
- medicijnen;
- bestraling;
- infecties;
- contact met (giftige) stoffen
- genetische mutaties.
Wat is een auto-immuunziekte?
Onderzoek & diagnose uitklapper, klik om te openen
Bij verdenking van ILD doen we een aantal onderzoeken. De arts kijkt eerst welke lichamelijke klachten u hebt en stelt u een aantal vragen. De arts doet ook een lichamelijk onderzoek. Daarnaast kunt u te maken krijgen met een aantal andere onderzoeken zoals:
- Bloedonderzoek
Hierbij worden verschillende waardes bepaald, mede om te kijken naar een onderliggende oorzaak. - Beeldvormend onderzoek, zoals een CT-scan van de longen of een PET-CT (nucleair onderzoek).
- Longfunctie
Hierbij wordt gekeken welke longfuncties verstoord zijn (en hoe ernstig) en of dit overeenkomt met de afwijkingen op de CT-scan. Bij het onderzoek ademt de patiënt door een mondstuk aan het longfunctieapparaat, terwijl de neus dichtgehouden wordt met een klemmetje. - Bronchoscopie
Dit is een onderzoek waarbij er in de luchtwegen gekeken wordt om het slijmvlies te beoordelen op afwijkingen (bv ontsteking). Daarnaast wordt er vaak een spoeling verricht om te kijken of er sprake is van een infectie (kweken) en wat voor type ontstekingscellen er in de longen aanwezig is, om zo weer een onderscheid in de verschillende oorzaken te kunnen maken. - Longbiopt
Als er onduidelijkheid blijft bestaan over het longbeeld danwel de oorzaak van het longbeeld kan overwogen worden middels een kijkoperatie biopten van de long af te nemen. Deze worden door de patholoog beoordeeld.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
De behandeling bestaat vaak uit het onderdrukken van de ontstekingen in de longen door middel van medicijnen. Het type medicijn is afhankelijk van de oorzaak van de ILD. Voorbeelden van medicamenteuze behandelingen zijn prednison, mycofenolaat, methotrexaat, azathioprine, cyclofosfamide of rituximab.
Indien de diagnose idiopathische longfibrose (IPF) gesteld is, kan overwogen worden te starten met fibroseremmers (nintedanib (Ofev) of pirfenidon (Esbriet)). Er lopen nu ook studies die kijken naar het effect van deze middelen bij andere vormen van longfibrose.
Daarnaast zal bij een zuurstoftekort gestart worden met extra zuurstof.
Wanneer de longen dusdanig beschadigd zijn dat medicijnen en zuurstof onvoldoende helpen kan een longtransplantatie een laatste mogelijkheid zijn bij een deel van de patiënten.
Leven met uitklapper, klik om te openen
Wat u zelf kunt doen?
Bewegen, trainen en een gezonde leefstijl is voor alle vormen van ILD van belang. Zowel op gebied van vermoeidheid, pijn als ook op verminderde conditie heeft dit een positief effect. Tevens wordt bij ILD-patiënten geadviseerd om jaarlijks de griepprik te halen. Het is namelijk de enige bescherming die geboden kan worden bij de griep. Het influenzavirus (het virus dat de griep veroorzaakt) verandert elk jaar een beetje, waardoor er jaarlijks een nieuw vaccin wordt samengesteld.
Zorgkosten uitklapper, klik om te openen
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen